Smrt Ryana Whitea změnila postavení nemocných HIV ve společnosti

Smrt Ryana Whitea změnila postavení nemocných HIV ve společnosti Zdroj: Hrsa.gov

Smrt Ryana Whitea změnila postavení nemocných HIV ve společnosti
Smrt Ryana Whitea změnila postavení nemocných HIV ve společnosti
Smrt Ryana Whitea změnila postavení nemocných HIV ve společnosti
Smrt Ryana Whitea změnila postavení nemocných HIV ve společnosti
Smrt Ryana Whitea změnila postavení nemocných HIV ve společnosti
5 Fotogalerie

Školák Ryan White bořil předsudky spojené s onemocněním AIDS. Jeho odkaz dnes opět nabývá důležitosti

Jiří Holubec
Diskuze (0)

Před 35 lety zemřel Ryan White. Teprve třináctiletý mladík se nakazil při krevní transfúzi virem HIV a lékaři mu v roce 1984 dávali šanci na přežití asi půl roku. Ryan dokázal s nemocí bojovat celých šest let a stal se celosvětově vlivným aktivistou proti dezinformacím a diskriminaci pacientů s onemocněním AIDS.

Ryan White se narodil se vzácnou, ale velmi nebezpečnou hemofilií typu A. Jakékoliv poranění a sebemenší modřina pro něj znamenaly riziko nezastavitelného krvácení do vnitřních orgánů, kloubů a tkání. Na hemofilii dodnes neexistuje lék a naději pacientům dává pouze pokrok v genové terapii. V 70. a 80. letech se léčba omezovala na podávání srážlivého proteinu s označením „faktor VIII“ získávaného z krevní plazmy.

Faktor VIII

Největším výrobcem faktoru VIII a dalších krevních derivátů jsou Spojené státy americké. V současnosti pokrývají více než 70 % světové poptávky a nejinak tomu bylo v době, kdy lék na srážlivost dostával Ryan White. Většinu produkce tehdy obstarávala firma Health Management Associates. HMA zajišťovala lékařskou péči ve věznicích státu Arkansas, kde je pro vězně dárcovství krve jedinou legální možností výdělku. Měla proto přístup k doslova nekonečné řadě ochotných dárců. Jak se později ukázalo, celý systém byl prolezlý korupcí a nastavený pouze ke generování největšího zisku majitelů firmy. Odběry prováděli nevyškolení vězni, dárci neprocházeli patřičným lékařským vyšetřením a krev byla odebírána i jedincům s vážnými onemocněními. Z laboratoří HMA se dostávaly do celého světa celé šarže krevních derivátů kontaminovaných viry žloutenky a také tehdy ještě málo známého viru HIV. Někdy na přelomu 70. a 80. let se jím po podání faktoru VIII nakazil i Ryan White.

Dezinformace a diskriminace

Když v 80. letech začaly v USA umírat tisícovky lidí na selhání imunitního systému, vláda Ronalda Reagana problém dlouhou dobu ignorovala. Epidemie byla zlehčována a popisována jako nemoc šířící se výhradně mezi narkomany a gay komunitou. Nějakou dobu se pro ni dokonce oficiálně užívala zkratka GRID – Gay Related Immune Deficiency. Když počty nemocných stále rostly, vyrukovala média s tvrzením, že nemoc je božím trestem za zhýralý životní styl. Pacienti byli ostrakizováni a otec americké konzervativní rétoriky William F. Buckley dokonce prohlásil, že by měli být označeni viditelným tetováním.

U Ryana Whita byl syndrom selhávání imunitního systému diagnostikován v prosinci 1984. V kombinaci s hemofilií šlo de facto o rozsudek smrti a lékaři dávali pacientovi šanci na přežití maximálně šest měsíců. Ryan se ale rozhodl s nemocí bojovat. Když odezněly první vážné příznaky, začal znovu sportovat, jezdit na skateboardu a chtěl se především vrátit do školy. Řada rodičů a učitelů začala okamžitě protestovat. Kvůli Reaganově politice měla veřejnost minimum informací o průběhu a nakažlivosti nemoci. Městem Kokomo se šířily fámy, že chlapec může spolužáky nakazit pouhým dotykem, a strach zašel až tak daleko, že v obchodech odmítali prodavači Whitovy rodiče obsluhovat a přebírat od nich peníze.

Ryan White byl donucen poslouchat výklad učitelů doma prostřednictvím telefonu a jeho rodiče mezitím školu zažalovali. Ani výhra u soudu ale situaci nevyřešila. Rodiny odmítaly pouštět děti do školy, na adresu Whitových se snášely výhrůžné dopisy a anonymní telefonáty. Když jim neznámý vandal rozstřílel okna, rozhodli se přestěhovat do nedalekého města Cicero.

Ambasador osvěty

Do zdejší školy v Hamilton Heights byl Ryan zapsán v roce 1987 a ředitel ho osobně přivítal podáním ruky. Škola provedla mezi žáky i celou městskou komunitou osvětovou kampaň, která se prostřednictvím médií začala šířit do zbytku Spojených států. Ryan se stal jejím ambasadorem. Se spolužáky i novináři mluvil o své zkušenosti s diskriminací, komunikoval vědecká fakta o onemocnění i o potřebě reformovat systém dárcovství krve. Díky vrozené výřečnosti a inteligenci dokázal rozbít vliv šiřitelů nenávistné a homofobní rétoriky a získal na svou stranu řadu vlivných osobností. Mezi jeho největší podporovatele patřil Elton John, který se stal Ryanovým blízkým přítelem. Ledy se i díky Whitově zásluze začaly lámat také ve Washingtonu, kde prezident Reagan nařídil ustanovit pro boj s epidemií zvláštní komisi.

Před „President’s Commission on the Human Immunodeficiency Virus Epidemic“ vystoupil Ryan White se svým svědectvím v roce 1988. V té době se již jeho zdravotní stav zhoršoval, mladý ambasador ale statečně bojoval dál. Dával rozhovory, účastnil se debat, vystupoval v médiích i na předávání cen Americké filmové akademie. Po projevu na oscarovém pódiu v roce 1990 se mu ale přitížilo a začal mít vážné problémy s dechem a polykáním. V nemocnici mu byl diagnostikován zápal plic, se kterým si jeho oslabený imunitní systém nedokázal poradit. Osmého dubna zemřel v nemocnici Riley Children’s Hospital v Indianapolis. Do vysněné maturity mu zbýval pouhý měsíc.

Odkaz v době nových dezinformací

Na počest odkazu Ryana Whita pojmenoval americký prezident George Bush zákon „The Ryan White CARE Act“. Kongresem prošel s podporou obou stran v srpnu 1990 a ze státního rozpočtu uvolnil více než 2 miliardy dolarů na pomoc chudým a nepojištěným pacientům trpícím onemocněním AIDS. Odhaduje se, že přístup k lékařské péči a antivirotikům zachránil život skoro 60 tisícům Američanů.

Odkaz Ryana Whita pomáhá bojovat s onemocněním AIDS i dnes. Současná administrativa Spojených států pomoc nemocným bohužel razantně omezuje, mimo jiné i kvůli vlivu ministra zdravotnictví a sociálních služeb R. F. Kennedyho jr. Šíření dezinformací o onemocnění AIDS patří k hlavním bodům jeho rétoriky. RFK jr. mimo jiné tvrdí, že AIDS nezpůsobuje virus HIV, ale užívání rekreačních drog v gay klubech. Po jeho nástupu do funkce došlo ke zmrazení stovek grantů financujících výzkum nových léků a očekává se, že zruší celý Úřad infekčních onemocnění a prevence HIV/AIDS (Office of Infectious Disease and HIV/AIDS Policy). Boj proti AIDS utrpěl vážnou ránu i po zmrazení programu USAid, který nařídil Elon Musk a podepsal Donald Trump. Financování nejohroženějších projektů naštěstí přebrala soukromá nadace Eltona Johna. Zpěvák svou „Elton John AIDS Foundation“ založil v roce 1992, když se vrátil z léčby závislosti na alkoholu a drogách. K rozhodnutí podstoupit léčbu ho inspirovalo přátelství se smrtelně nemocným, ale nekonečně statečným Ryanem Whitem.

Začít diskuzi