Jak se mají čeští Rain Mani? [RX Diskuse]

Jirka pět týdnó trénoval s psychoterapeutem nákup hamburgru! Když si totiž chce jít koupit něco v samoobsluze, bojí se jít k pokladně. Co když se ho pokladní na něco zeptá? To se pak rozklepe a uteče. "Mekáč" je lepší, tam se ptají pořád stejně. A tak se stůl mění v prodejní pult a terapeut v prodavače. Jirkovi trvá dlouho, než se naučí položit ruce na pult, stojí metr od něj, neví, co má říct, a uklidňuje se lehkým kýváním.
Když jde po pěti sezeních opravdu konečně sám nakoupit, prodavačka se ho místo: Co si dáte? zeptá: Už dostáváte? A Jirka zase vycouvá. Tak znovu.

ASPERGŘI

Jirka se ve skutečnosti nejmenuje Jirka. Jeho rodiče by si nepřáli, aby se psalo o tom, že je postižen Aspergerovým syndromem, jedním z typů

autismu. Je mu šestnáct let, vypadá na první pohled jako normální kluk, studuje gymnázium, má IQ 150 a spolužáci o jeho handicapu nevědí. Nevědí, že si na nácvicích sociální komunikace musí zažít všechny pravděpodobné varianty různých rozhovorů. A také třeba reakce na náhodné situace v tramvaji, pokud se chce naučit jezdit do školy sám. Jako by byl počítač, který je třeba programovat základními algoritmy. Aspergerův syndrom je porucha sociálního chování, komunikace a představivosti. Nese s sebou nejen často zvýšenou inteligenci, ale i rituály obrácené k sobě nebo vyžadované od ostatních, úzké zaměření na jeden obor nebo také rigidně praktikované náboženství.
"Máme tu kluka, co zná téměř všechny zastávky pražské hromadné dopravy," říká Hynek Jůn, behaviorální terapeut a předseda asociace pomáhající lidem s autismem APLA-Praha, o níž ještě bude řeč. "Lidé s Aspergerovým syndromem mají problém správně odhadnout sociální situace. Rozpoznají pouze ty výrazně kladné nebo záporné. Vědí, co znamená ,mám tě rád', a poznají, že se někdo rozčiluje. Ale situace neutrální, jakých je většina, často vyhodnocují negativně a na základě toho se chybně chovají."
Když byl Jirka malý, vrhl se například na kamaráda ve školce, protože si myslel, že mu schovává hračky. Jenže to vypadalo jako bezdůvodné napadení, protože ten kluk hračky do skříně jen uklízel.
"Handicap lidí s autismem spočívá v tom, že se neumějí vžít do mysli druhého člověka a podívat se na věci z jiného pohledu. Neočekávám, že po naší terapii budou schopni empatie, ale když je naučíme různé komunikační berličky, tak pokud tu empatii budou chtít projevit, budou vědět jak. Dělají veliké pokroky," chválí Jirku a ostatní mladé klienty terapeut. Na prvních sezeních prý byl problém udržet je na židlích, váleli se po zemi. Dnes jsou schopni popisovat, s čím mají problémy, a chtějí je řešit.
Mezi výškou IQ a mírou postižení prý neexistuje žádná vazba. Čím těžší je syndrom, tím větší uzavření do vlastního světa hrozí. "Ale kdyby tady s námi seděl nějaký vysoce inteligentní kluk s autismem, budeme z jeho pohledu oba strašní magoři. On se hodinu dokáže zabývat jedním číselným detailem a my tady utrácíme čas tlacháním."

ČÍSELNÉ DETAILY

Přesná příčina autismu je stále neznámá. Až do šedesátých let si lidé mysleli, že jde o syndrom chladné matky. Leo Kanner, jenž jako první ve čtyřicátých letech popsal několik případů autistických dětí, si totiž všiml, že všichni jejich rodiče mají vysokoškolské vzdělání nebo vyšší socioekonomický status. Nedošlo mu, že méně vzdělaní rodiče odbornou pomoc prostě jen nehledají. A tak těm, kteří ji hledali, byly děti odebrány a umístěny do podnětnějšího prostředí, do ústavu.
Podle doktorky Kateřiny Thorové, která se mimo jiné specializuje na diagnostiku dětí s autismem, u nás stále ještě mladou, je autismus vrozená porucha mozkových funkcí na neurobiologickém podkladě. "Důležitou roli při vzniku poruchy hraje podle nejnovějších hypotéz kombinace genetických faktorů a určitých komplikací v těhotenství (např. infekční onemocnění), na jejichž základě pak dochází k abnormálním chemickým procesům v mozku."
A tady jsou ta nemalá čísla: Ročně se rodí kolem tří set dětí s autistickým chováním (podobně jako dětí se zrakovým postižením či leukémií), z nichž čtyřicet procent jsou děti zároveň těžce retardované. Naopak IQ nad hranicí geniality (150) a zvláštní schopnosti - možná si vzpomenete na scénu, v níž Rain Man ve vteřině spočítá rozsypanou krabičku zápalek - mají pouhá dvě procenta. V České republice žije třicet tisíc lidí s poruchami autistického spektra (např. Aspergerovým syndromem nebo dětským autismem). Tedy přibližně, protože toto postižení dříve nebylo správně diagnostikováno. Nerozpoznaní autisté žijí mezi námi jako podivíni, často bez odborné pomoci. A mnozí z nich skončili díky chybné diagnóze v ústavech sociální péče.

PŮLKA KŘUPKY

Autisté si vytvářejí vztahy k jiným lidem, ale spíš je neprojevují. A když, tak často zvláštním způsobem. Náš svět je pro ně chaotický, uzavírají se do sebe, jsou agresívní nebo ubližují sami sobě. Většinou se nedokáží učit napodobováním. A proto je nutné začít s odbornou péčí co nejdříve. Speciální třída pro děti s autismem funguje v mateřské škole ve Štíbrově ulici v Praze dva roky. Podobných zařízení je u nás jako šafránu, právě sem se chodí inspirovat učitelky ze školek, kde jsou děti s autismem integrovány. Pro normální dítě by byla zdejší pevná struktura času, prostoru i učení nepřijatelná, ale pro autisty jsou naopak velkými nepřáteli svoboda a nevyplněný čas. Zdejší děti se nekývají a záchvaty mívají výjimečně. Vědí přesně, odkdy dokdy co mají dělat a jakou odměnu za to dostanou. Je to osvědčená metoda, díky níž se dokáží rozvíjet: "Teď si budeme kreslit, než zazvoní budík. Když to hezky nakreslíš, dostaneš odměnu." Odměna je motivace, bez níž by autistické dítě nedělalo nic, protože by k tomu nevidělo žádný důvod. Za půlku křupky, lipo, rozinku, bonbónek nebo třeba "houpání v pytli" se však může pomalu učit komunikovat (bohužel často nikoliv verbálně, a to i když umí mluvit), číst (alespoň ukazovat na slova), kreslit, jíst, oblékat se, umýt se i "pracovat". Samo, kromě svých rituálů a oblíbených odměn, nemusí jevit žádný zájem ani v případech, kdy se zdravé dítě může přetrhnout: Já, paní učitelko, já!
"Zdravé děti si hrají. Na něco, s něčím, sdružují se dohromady a vytvářejí si hry. Děti s autismem tohle neumějí," vysvětluje paní učitelka Horáková. "Takže se jim připravují úkoly. Mohou něco skládat nebo třídit. Dítě sedí u stolu, vlevo mu položíme desky nebo krabici s úkoly, dítě úkol vyřeší a odloží je vpravo. Ví, že když je levá hromádka prázdná, práce skončila." Při odpočinku "po práci" se jinak nepřirozeně vážné děti konečně trochu uvolní. Ale jedině Toník si skákání na žíněnce opravdu umí užít s pusou od ucha k uchu. Adam se kupodivu tulí k paní učitelce. Sedmiletý Zbyněk nemluví, ale chytrost mu kouká z očí. S Toníkem se teď trochu pošťuchují. Vím, že si neumějí sami od sebe říct ani ahoj, když to nedostanou jako úkol, a i pak s tím mají problém. Ale není to přece jen výraz kamarádství? "Není. Je jim spíše nepříjemné sedět tak blízko sebe."

CO ALE DÁL?

Těmhle klukům, přes obětavou péči rodičů i odborníků, o níž si předchozí generace mohly nechat zdát, stále hrozí v dospělosti pád do černé díry sociálních ústavů, které to s nimi většinou neumějí. Pro takovou instituci jsou autisté problémoví z již zmíněného důvodu: když se nudí nebo se jim děje něco nepříjemného, jsou agresívní nebo sebeagresívní. Pojem "autismus" u nás znají jen vyhlášky ministerstva školství, zákony a vyhlášky ministerstva sociálních věcí nikoliv! V praxi to znamená, že rodiče dětí s autismem mívají problémy získat průkazky potvrzující zdravotní postižení. Posudkoví lékaři přiznávají státní dávky leckdy například na základě toho, že dítě nereaguje na hlas a je seznáno hluchým. A stejným problémem je i přiznání invalidních důchodů.
"Je škoda, když my tady tomu dáváme všechno a nevidíme pro ty děti perspektivu," řekla mi Marie Horázná, ředitelka mateřské školy, kde speciální autistická třída vznikla kvůli velkému zájmu rodičů a její kapacita sedmi dětí je stále malá.
Protože se stát komplexně a systematicky o lidi s autismem nestará a protože autisty nelze vychovávat bez důsledné odborné pomoci, vznikají různá odborná a rodičovská sdružení po celé republice, z nichž APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem) má čím dál více regionálních organizací, pražskou, brněnskou, na Vysočině nebo v severních Čechách. APLA-Praha se zaměřuje na diagnostiku, pořádání letních dětských táborů, školí učitele a pracovníky ústavů, vede terapie. Vyrábí i identifikační průkazky, které mohou autisté nosit při sobě. Píše se v nich: nenavazuji oční kontakt, nemusím vám rozumět, nesnesu dotek, jen opakuji slyšené ... Tam, kam tyto organizace nedosáhnou, je však pro rodiče situace stále obtížná. Tak obtížná, že otevírá dokořán dveře k lidským tragédiím. e Patří autisté do sociálních ústavů?
Diskutovat můžete na adrese www.reflex.cz/obsah/diskuse

TAK NAPŘÍKLAD ANIČKA

Paní Čížková právě vyzvedla svou třináctiletou autistickou dceru z družiny a čtyřletého zdravého syna ze školky. Áňa prý ráda chodí, tak se s ní dá jít na procházku, ale bez Matěje. Protože Áňa chytne tempo, a když se má zastavit nebo si sednout na lavičku, silně znervózní. A Matěj, ten chce naopak na hřiště. A kdyby se začali vztekat oba ... Co pro vás bylo s Áňou nejnáročnější? Když byla malá. Vždycky přišlo období, kdy to bylo peklo. Měla noční řevy asi měsíc, kdy jsem si říkala: Jde do ústavu! Tohle se nedá vydržet! Řvala noc co noc. To bylo čerstvě poté, co jsme zjistili, jak na tom je. A to je první problém, aby vám dítě s autismem vůbec někdo diagnostikoval! A brzy! Málokterý dětský lékař pozná, že má dítě autistické projevy. Andulka je nedonošená, ještě jí nebyly čtyři a na psychiatrii nám řekli, že je mentálně retardovaná s prvky autismu. Ona předtím i mluvila, ale ve třech letech během dvou měsíců přestala. A to už bylo divné. Pak manželova matka náhodou slyšela pořad o autismu v rádiu, napsala si kontakt a paní doktorka Thorová nám sdělila úplně opačnou diagnózu: Středně těžký stupeň dětského autismu a lehká mentální retardace.
Proč je přesná diagnóza tak důležitá? Předtím to bylo: Do ničeho ji nenuťte, musíte s ní pomalu. Jenže u autismu je to obráceně. Když autistu nenutíte, aby něco dělal, tak se nic nenaučí. Áňa je hodně uzavřená a sama od sebe nechce dělat nic kromě svých rituálů - hrát si s vodou, plivat a matlat sliny na sklo a válet se v posteli. To by mohla dělat celý týden. Problém je v tom, že když se začne nudit, je sebeagresívní a tomu je třeba předcházet. Pracuje za úplatu, když před ni položíte odměnu, nějakou sladkost nebo věc.
Má i dnes záchvaty?
Poslední měla asi před rokem a půl. Začala se kroutit, pak křičet, brečet, vztekat se, klidně i venku, jí je to jedno. Trvalo to asi půl roku. Začalo to nenápadně, že řvala třeba půl hodiny denně, pak už několikrát za den a pak dva a půl dne v kuse. Házela věcmi, vyvrátila dveře od skříně, kousala se, škrábala. Šly jsme třeba nakoupit a musely okamžitě vrátit košík, protože začala řvát, a než jsme přišly domů, tak jí tekla krev z rukou.
Zjistili jste, proč to dělala?
Zkoumali jsme, jestli ji něco nebolí, ale ono to ustoupilo samo od sebe. Pak už řvala jenom jednou za týden. Myslíme si, že to bylo pubertou, že si možná sama se sebou nevěděla rady. A teď máme rok, kdy je klidná. Ale stejně jste pořád načasovaná. Pořád čekáte, kdy to přijde, protože jste to už zažila tolikrát.
Jak často vám přišla na mysl možnost ústavu?
To vás napadne mockrát, že už to takhle dál nejde. Jenže pak si řeknete, že na tom není zas tak hrozně. Ale hlavně je strašně málo míst, kam by mohla jít. Kde by teď mohla nastoupit a důstojně tam žít až do smrti jako člověk, ne jako chovanec ústavu. Autisté nemají jenom mentální retardaci, aby jim bylo jedno, kde jsou. Nějak to prožívají, i když to na nich nepoznáte. A pak se najednou vzteknou. Takže je v různých zařízeních ani nechtějí. Neumějí to s nimi. Jak je to s citovou vazbou Ani na vás?
Andulka jasně rozlišuje, kdo je kdo. Dokáže dát najevo, že je ráda, že jste přišla, usmívá se, jde vás pohladit. O to je těžší ji někam dát. V každém případě, jakmile skončí základní školu, v šestnácti nebo osmnácti, tak musí jít. Protože není dobré, aby byl autista sám, bezprizorný doma. To je jenom spouštěč problémového chování.
Máte představu, kam ji dáte, až doroste?
Chráněné dílny jsou pro dospělé autisty dobré, protože jim zajistí každodenní práci od rána do večera. Jenže nám to situaci neřeší, protože co s víkendy a dovolenými? Já bych chtěla, aby šla někam, kde už může být napořád, a aby tam byl její domov. Musí mít zaměstnání. Mohla by se starat o nádobí, jídlo, pracovat na zahradě. Navštěvovali bychom ji, brali si ji třeba na chalupu, kde to má ráda. Já stejně nechápu, jak to všechno zvládáte.
Nejsem typ, co se obětuje a uzavře před okolím. Ale tohle je Praha. Je spousta regionů, kde rodiče nemají malé dítě kam dát do školky nebo školy, takže jim nezbude nic jiného než být doma. A to je tragédie, když si nemůžete vybrat. Nevybrala jste si ani to postižené dítě, ale pak ani neexistuje nikdo, kdo by vám řekl: Tady funguje taková a taková státní správa a vy máte tyto možnosti a nárok na to a to, dítě může chodit sem nebo sem, můžete mít asistenta... ve většině vyspělých zemí to tak je. U nás si rodiče musejí jít za vším sami.