Jak náročná je péče o autistické dítě? Přečtěte si odpovědi maminky autistického syna z on-line chatu na Reflex.cz | Reflex.cz
reklama
nahoru

Jak náročná je péče o autistické dítě? Přečtěte si odpovědi maminky autistického syna z on-line chatu na Reflex.cz

Markéta Lukášková9. ledna 2013 • 06:40
Jak náročná je péče o autistické dítě? Přečtěte si odpovědi maminky autistického syna z on-line chatu na Reflex.cz
Autismus
• foto: 
Profimedia.cz

Jiří X.Doležal před nedávnem svým článkem o životě matky autistického chlapce otevřel Pandořinu skřínku. Kvůli velkému čtenářskému zájmu a ohlasu jsme proto dnes ve dvě hodiny přivítali na chatu v Reflexu maminku takového "autíka."

reklama

 

Paní, říkejme jí třeba Mirka, souhlasila s naším návrhem chatovat s vámi, čtenáři, o tématu, které v Reflexu číslo 45 otevřel Jiří X.Doležal, a kterým očividně zasáhl citlivé místo nejen lidem pečujícím o podobně postižené děti, ale i těm, kteří se o toto téma zajímají okrajově.

 

Autismus a péče o děti s tímto postižením vyvolává vášnivé diskuze a Jiří X.Doležal se tématu hodlá věnovat nadále v dalších vydáních Reflexu. Vy máte mezitím možnost zeptat se paní Mirky na vše, co vás ohledně autismu zajímá.

 

Neslibuje, že odpoví na každou otázku, ale její odvahu hovořit o něčem, co jí od základů změnilo život, velice oceňujeme a vážíme si jí. Ptejte se zde:

 

 

Online rozhovor s matkou autistického dítěte

Stromová, 9. ledna 2013 • 15:13
Pokud by jste měla kouzelnou hůlku, jaká 3 přání by jste si vyčarovala (vyjma změny stavu svého syna)? Děkuji.
:-D Trošku to odlehčím ! Tak já bych si přála ten barák pro autisty a hned třikrát ! Děkuji !
Eva Horakova, 9. ledna 2013 • 15:10
Sem napište Vaši otázku Muj pritel tento rok dokoncuje specialni trilety kurz psychomotoriky (ve Verpne,ziji v Italii), ktera se venuje postizenym detem, vcetne autistickych, a pripravuje po dohode s psychologem nejruznejsi terapie. Bohuzel, co je mi znamo, neni tato disciplina uznavana EU. Je v CR podobna moznost terapii pro autisticke deti a jejich rodiny? Drzim Vam palce a preji hodne sily.
Nevím o co jde .Děkuji vám!
vladimír, 9. ledna 2013 • 15:07
Co vás nejvíce naplňuje? Pokroky vašeho syna, zocelení Vaší osobnosti, nezištná pomoc okolí, účast blízkých? Držím palce, myslím na Vás....
Vladimíre díky , naplňuje mě pohled na moje spokojené dítě.Že se mu daří i když je to se prokousat k nějakému pokroku mravenčí práce.Chce to klid a trpělivost.Ale nejsme stroje a tak pomoc od okolí je nezbytná.Bohužel tady není a nebo jak už jsem psala je tak finančně náročná ,že si ji 95% dovolit nemůže.
Stromová, 9. ledna 2013 • 15:00
Jak vidí budoucnost svou a svého dítěte - v horizontu 5 let a 20 let? Angažujete se, resp. jste ve spojení s rodiči, kteří se starají,vychovávají "autíka"? Přeji trvale hodně sil a přátelské a pomáhající okolí.
O tom jak vidím budoucnost jsem už psala .Ano snažím se ve spojení s ostatními rodiči dělat to na co mám sílu ,čas a schopnosti .Děkuji vám
Beneficio Cohaesionis, 9. ledna 2013 • 14:57
Vážená paní Mirko, nemám na Vás otázku. Jen nenacházím správná slova, jak Vám vyjádřit obdiv a úctu. Snad jen si dovolím, ač v podstatě nevěřící, víru v to, že doufám, že Vám Bůh nadělí jinde a jinak, když Vás takto stihl. Moc Vám držím palce, neumím si Vaši situaci vůbec představit (jsem sama matkou a někdy je to složité, i když dítě je zdravé, ale ve Vašem kontextu mi moje "stížnosti" přijdou malicherné). Může Vám jednotlivec nějak pomoci?
Děkuji za nabídku. Myslím, že by bylo pěkné pomoci nejen mně, ale i ostatním rodičům takto postižených dětí např. prosatřednictvím nějakého sdružení, které nabízí třeba respitní služby.Jakákoliv pomoc jim se odrazí u nás rodičů v tom dobrém slova smyslu .
Jiřina, 9. ledna 2013 • 14:55
Dobrý den, nemám na Vás otázku. Jen mám potřebu Vám napsat, jak moc si vážím Vašeho přístupu k synovi. Nevzdala jste se ho, jste ochotná bojovat s celým světem, abyste ho ochránila. Já sama mám mentálně postiženého syna, vím, jaké názory mohou lidé kolem nás mít. Moc Vám držím palce!!!
Nebylo na výběr :) Děkuji !
lenka, 9. ledna 2013 • 14:54
v kolika letech a jak jste to zjistila,paní Mirko?já u syna mám podezření na AS,zatím nám byl vyloučen.děkuji za odpověd
Už jsem na podobné odpovídala .
jarni.kytka, 9. ledna 2013 • 14:52
Dobrý den Mirko, když si vzpomenu, jak dokáže pozlobit zdravé dítě a co teprve jak vyčerpá to nevyléčitelně nemocné... Vy i ostatní rodiče s autistickými dětmi máte můj hluboký obdiv, respekt a úctu. Velmi Vám přeji, aby se systém péče o tyto děti v naší zemi zlepšil a konečně to v parlamentu někdo začal řešit. Feťákům stát hradí miliónovou léčbu do poslední koruny a potřební jako Váš syn mají prostě smůlu. Přeji Vám mnoho sil a ode dneška na vás budu často vzpomínat a držet Vám palce!
Děkuji!
Daniela, 9. ledna 2013 • 14:51
Píšete, že vám nikdo nepomáhá a najednou tu je manžel, který se smířil s osudem. To není otec dítětě? Píšete - má nás rád - takže vám POMÁHÁ! A ne že ne, Mirko. Asi zas taková chudinka nebudete, jak si to myslíte. Vše dobré!
Ano ale na péči jsem sama .Manžel rodinu zabezpečuje,chodí do práce ,která vyžaduje odpočinek jak fyzický ,tak psychický.Nemyslím si že jsem chudinka.
Daniela, 9. ledna 2013 • 14:49
Mirko, má vaše dítě tátu? Má sourozence? Má prarodiče?
Ano má.
Hanka, 9. ledna 2013 • 14:49
Dobrý den, máte možnost si aspoň chvíli odpočinout, když je syn ve škole nebo v nějakém stacionáři?
ano 1-2 hodiny ,pokud zvládne nástup dne.Pokud máte na mysli vyloženě jen čas pro sebe.
Jana, 9. ledna 2013 • 14:43
Můžu Vám nějak konkrétně pomoci?
Dobrý den ,děkuji vám za nabídku.To záleží na tom jaké máte možnosti.Mě osobně by hodně pomohlo,vybudování dobrého,chráněného bydlení pro autisty.
Emily, 9. ledna 2013 • 14:32
Dobrý den, co Váš manžel, Vaše rodina? Děkuji Vám a přeji trpělivost a sílu, jste pro svého syna tou nejlepší mámou!
Manžel se smířil s osudem a má nás rád.Děkuji vám!
Hana, 9. ledna 2013 • 14:30
I já mám autistické dítě.. Synovi je 22 let.Domnívám se, že péče v rodině je důležitá, ale selhává systém. Pan Doležial vzal problém velmi povrchně na příkladu jediné ženy. Závěr, že autistické děti patří JEN do ústavů mne dostal. Žádná matka by neměla být postavena před rozhodnutí vzdát se dítěte nebo se úplně zničit. . Jenže systém prakticky nepomáhá.Pro autisty je minimum zařízení, ostatně ústavy je nechtějí. Nejsou odborníci, kteří by dokázali rodinu v péči nějak podporovat. O materiální stránce ani nemluvím. Jaký je váš názor?
Ano i můj názor je že systém nefunguje.Jinak svůj postoj jsem vyjádřila v předchozích odpovědích .
Modrá, 9. ledna 2013 • 14:25
Dobrý den, co by jste si přála změnit, aby to Vám či Vašemu synovi pomohlo?
To co bych si opravdu přála změnit ,není v lidských silách ani možnostech .Tak snad méně lhohstejnosti mezi lidmi .
Jan Starka, 9. ledna 2013 • 14:23
Zajímalo by mě, jeslti jste se zajímala o nějakou alternativní léčbu autismu? Jsou lidé, co tvrdí, že autismus lze vyléčit, například na tomto videu http://www.youtube.com/watch?v=eAudLxSo_eQ od času 37:33.
Pokud by jakákoli metoda přispěla k vyléčení, či zlepšení autismu, bylo by to na Nobelovu cenu. Výsledky podložené věděckými studiemi však nejsou a tvrzení, že došlo k zlepšení se opírá pouze o výpovědi rodičů, kteří ale ve své zaslepenosti se snaží držet jakékoli naděje. Údajnou léčbou prochází v období, kdy se dítě vyvíjí a tudíž zlepšení bych připisovala normálnímu vývoji, nikoli zásluhou léčby. Chemikálie jako MMS mi přijdou přímo životu nebezpečné.
Jana P., 9. ledna 2013 • 14:22
Milá paní "Mirko", slyšela jste někdy o metodě tzv. pevného objetí, s níž přišla psycholožka Jiřina Prekopová jako s jednou z možností "terapie" člověka trpícího autismem? Pokud ano, jaký máte na tuto metodu názor a uplatnila byste ji u svého synka? Nevím, jak těžkou formou autismu trpí, každopádně Vám upřímně přeji hodně sil a pevné zdraví. Děkuji za odpověď.
Ano slyšela. Můj názor je ,že pokud mám zájem se k někomu přiblížit,tak to musím dělat velmi citlivě a respektovat potřeby druhého. Nikdy bych syna takhle netýrala ani kohokoliv jiného .Nejsem zastáncem ani jiných zázračných metod .Je to parazitování na neštěstí.Jediná zázračná je u nich cena a drzost nabízejích. Děkuji vám.
Daniela, 9. ledna 2013 • 14:21
Mirko, jaké jste měla před narozením vašeho dítěte radosti, jaké máte teď? Schází vám ty,které v současné době nemůžete mít? Po čem toužíte? Máte své dítě ráda? Přes těžkosti, které v životě s ním prožíváte, myslíte, že jsou nějaké věci - nové vlastnosti, schopnosti, které jste právě díky vašemu dítěti mohla rozvinout a jste tomu ráda, protože právě takové vám dříve scházely? Možná je to ještě velmi předčasné, možná byste na tuto poslední otázku lépe odpověděla, až skutečně uzrají, ale přesto...Máte někoho kdo vám pomáhá nést kříž, kterým život také, kromě ráje, je? Děkuji a přeji mnoho štěstí a lásky.
To máte tak jako když vám někdo vezme svobodu.Chybí vám a toužíte po ní . Ano svoje dítě miluji. Každá situace do které se člověk dostane ho ovlivní a rozvine v něm schopnosti které pak využívá i jinde . Víte moje dítě zůstane odkázané na pomoc okolí .Rozhlédněte se kolem sebe ,svěřila by jste své bezbranné dítě někomu ? Takže já bych se bez téhle zkušenosti opravdu obešla. Pomáhají mi přátelé. Děkuji.
Jarmila Tomášková, 9. ledna 2013 • 14:20
Zajímalo by mě, kdo Vám s péčí pomáhá,a kde berete duševní a fyzickou sílu k péči o dítě. Míváte depresivní stavy? Jak si představujete další péči o postižené dítě.
S péčí mi nepomáhá nikdo,když potřebuji pomoct musím si zaplatit služby,kterých je málo a jsou drahé.Takže si třeba pár hodin odpočinu,ale už nemám na zimní boty .Všichni dělají to co by dělali i kdyby syn byl zdravý. Přestala jsem hledat cestu ,jak uniknout před realitou .Vážím si okamžiků.Krk mi zachránila komunita maminek na sociální síti fb, a pracovníci Apla Praha . Fyzických sil ubývá .Na to abych si mohla jít někam zacvičit nebo si odpočinou bohužel u nás nejsou podmínky. K tomu abych měla čas potřebuju peníze ,abych zaplatila dohled pro syna .Myslím ,že tím je řečeno vše .Abych totiž mohla i jít do práce potřebuju peníze.Není státní zařízení ,tak jako jsou běžné školky ,školy,družiny,kroužky atd pro zdravé děti .A můj syn je schopný se učit i si hrát .Samozřejmě po hranici svých schopností ,tak jako ostatně každý člověk. Ano mám depresivní stavy . Stát nezřizuje zařízení která by vyhovovala potřebám osob s autismem.Nemá ani přehled o tom kolik je v republice osob s autistmem a kolik jich bude za pár let potřebovat tuto péči ,tak asi dokud budu při vědomí budu chodit a prosit o pomoc pro autisty a jejich rodiče..
Ďásková, 9. ledna 2013 • 14:19
Paní Mirko, souhlasíte se vším co pan JXD napsal o rodičích,konkrétně matkách takto posižených dětí? Mám dceru s autismem a moc dobře vím že život s tímto postižením není kolikrát procházka růžovou zahradou, nicméně takové pocity jak je popsal JXD, jsou mi úplně cizí.;-)
Ne nesouhlasím se vším.Ale mockrát mu děkuji ,že se tématu ujal .Není rodič a věta dejte dítě do ústavu je utopie. Při jakém příznaku odlišnosti se má rodič zříct svého dítěte ? Zařízení pro autisty nejsou .Děti není kam dát! Popis pocitů mámy z článku mi ovšem cizí není .
Saša, 9. ledna 2013 • 14:16
V knížce Naši příbuzní Rogera Foutse jsem četla o velkém zlepšení komunikace s autistickým chlapcem pomocí znakové řeči. Nevím, na jaké úrovni je autismus u vašeho syna, ale třeba jste o tom aspoň slyšela. Děkuji za odpověď.
Každé dítě je jiné.Děcko nechápe gesta a má malou schopnost imitace. Někteří ho používají doplňkově.Syn má těžkou mentální retardaci ,reaguje na tón hlasu s jednoduchým gestem .Kdybych na něj vyzkoušela znakovou řeč asi nepochodím určitě by ho rozhodilo mávání rukama. Komunikace je velmi chudá z 90% se skládá z mé intuice.Nejvíc se nám osvědčila obrázková komunice.Díky obrázkům věcí a míst co zná mu můžu ukázat co bude následovat.
David, 9. ledna 2013 • 14:15
Dobrý den, rád bych se Vás zeptal na Vaše zkušenosti s diagnostikováním PAS u dítěte? Mohla byste zevrubně popsat, jakým procesem si rodič projde než pochopí a uvěří, že se ho tato diagnoza týká (resp. jeho dítěte). Děkuji a držím palce D.
Katastrofu vidím v neinfomovanosti pediatrů a vůbec všech lidí co chtějí být rodičem.U nás to bylo tak ,že jsem pozorovala a pak přemlouvala lékaře ,aby synovi udělal vyšetření ,protože mám dojem že něco není v pořádku. Podvědomě jsem věděla a viděla že to není dobrý.Obecně tedy těžko říct .Svoje dítě miluju a snažím se mu vždycky ulevit a pomoct tak, aby u toho co nejméně trpělo a co nejvíce dokázalo. A čím jsem si prošla jako tak? Bezmoc, kdy nevíte dny ani hodiny a to doslova a do písmene se těžko popisuje .Slyšíte i když spíte ,na záchod jdete s vědomím ,že vaše dítě si rozsekne ruku o hranu stolu protože se naštve, že mu sekne oblíbená pohádka na dvd ,kterou si nedovolíte nepustit před odchodem. Několik měsíců spánek ne delší než 4 hodiny .Probrečených nocí nad ztrátou svobody jak pro sebe, tak pro syna a výroky necitlivého okolí .... (se svolením od kamarádky)"nejdřív jsem byla úplně mimo když mi řekli autismus, pak jsem se něco dozvěděla, byla mimo ještě víc a pak jsem teprve byla schopná aspoň trochu myslet .Dokud nezačal chodit do spec. MŠ, kde jsem viděla, že nejsem sama, kdo má "jiné" dítě a nemohla od něj vypadnout aspoň na blbé 2 hodiny denně, tak mi bylo zle. Pořád jsem bulela.A furt se mi střídaly stavy bulení ,to když flákal hlavou o zeď a vřískal." ...Nás chodil soused upozorňovat ,ať v noci nestěhujeme nábytek ,syn drhnul hlavou o zem. Děkuji vám .
Michaela Tylšová, 9. ledna 2013 • 14:13
Paní Mirko, musí to být nesmírně náročné, nejenom pro Vás, ale všechny kolem Vás. Věděla jste to již v těhotenství? Pokud ano, neuvažovala jste o přerušení? A proč? Děkuji za odpověď a přeji hodně hezkých každodenních zážitků.
Nevěděla jsem to .Kdybych to věděla rozhodně půjdu na přerušení.Rozhlédněte se jaký jsme sobecký národ.Tohle bych vědomě svému dítěti nikdy neudělala. Děkuji!

 

 



Klíčová slova: rxrxmarketalukaskova



Diskuse ke článku

 

reklama
Nejčtenější komentáře
INFO.CZ
E15
Nejčtenější
Komentáře
reklama