No to bych ráda viděla, ty tvoje záchvaty... Jak žít s Touretteovým syndromem?
TOURETTEŮV SYNDROM zná většina z nás jen v jeho extrémních projevech: někdo v tramvaji vykřikuje sprostá slova, někdo se nekontrolovatelně bije do hlavy. Toto neurologické onemocnění je ovšem mnohem víc: člověk má tiky, motorické i vokální, nedobrovolně sebou škube a obsedantně volá něco, co nechce. Nepříliš obvyklý syndrom – trpí jím jedno promile populace – ovšem nezřídka provázejí další diagnózy: ADHD, OCD… Své o tom vědí dvě Daniely ze středočeského Ronova nad Doubravou.
Ta první, Daniela Zoulová, popsala bezmála čtvrt století žití s nepříznivou diagnózou své dcery v čtivé knížce s názvem Žijeme s Touretteovým syndromem. S podtitulem Zpověď matky a vzpomínky dcery ji ve svém malém nakladatelství Klika loni vydala Věra Nosková, sama spisovatelka a spoluzakladatelka Českého klubu skeptiků Sisyfos. Zápisky Daniely Zoulové vznikly v nejtěžším období, kolem dceřina sedmého roku. Tehdy pravidelně sedala k počítači a vypisovala se z nasčítaných traumat. Dozvíme se, že se Touretteův syndrom objevil i v širším příbuzenstvu a že dcerka paní Zoulové měla symptomy – přesněji afektivní stavy, kdy při usilovném pláči modrala – od narození, ale zásadně se od vrstevníků začala odlišovat až kolem svého pátého roku. „Hodně často otevírala pusinku a podivně se pohybovala, jako by vlastní tělo neměla ve své moci,“ vzpomíná Daniela Zoulová. „Ani mimiku obličeje a hlasové projevy neměla úplně v pořádku… Psychiatr doporučený naší pediatričkou si byl diagnózou brzy jist.“
Ve sborovně se na mě vrhli
Dnes jedenadvacetiletá „malá“ Daniela prožívala učiněné peklo ve škole i ve školce – děti, zejména ty adekvátně nepoučené rodiči, dokážou být zlé. Občas stresem zvracela, odmítala do institucí chodit. „Ta bezmoc byla šílená. Přišlo mi, že se Danielčini učitelé nechtějí její diagnózou vůbec zabývat, považovali to za práci navíc,“ vzpomíná matka na vůbec nejhorší roky. „Naštěstí se jí ujala školní psycholožka a pedagogický sbor do problematiky Touretteova syndromu skoro až proti jejich vůli zasvětila. Pak se ledy pohnuly a spolupráce se zlepšila. Do té doby jsme se s mužem cítili hrozně. Naše mladší dítě mělo zásadní problém, tahali jsme tu holčičku odmala po psychiatrech, bolely nás reakce okolí a učitelé to všechno zlehčovali. Kolikrát jsem ze školy odcházela s pláčem – zkoušela jsem jim Danielčinu situaci vysvětlovat, ale ve sborovně se na mě vrhli a já tehdy ještě neměla takovou sílu jim oponovat, byla jsem sama hodně zranitelná.“
Ještě ve dvanácti letech Danielka neměla kamarádky a bála se být na noc pryč od rodičů; první školu v přírodě zvládla až v sedmé třídě se zásadní pomocí asistentky. Její matka kvůli péči o ni zůstala v domácnosti. Na problémy vyčerpávající, neustávající péče o potomka upozorňuje třeba čím dál viditelnější spolek Naděje pro děti úplňku, ovšem zdaleka se netýká jen „dětí úplňku“, tedy lidí s autismem a velmi náročnými projevy.
Tento článek je součástí balíčku PREMIUM.
Odemkněte si exkluzivní obsah a videa!
