Hrdé Česko | Dětský kardiolog Jan Marek v Londýně vede špičkové oddělení | Reflex.cz
nahoru

Na hranici zázraku. Český dětský kardiolog Jan Marek v Londýně vede špičkové oddělení svého oboru

Veronika Bednářová16. září 2019 • 14:30
Na hranici zázraku. Český dětský kardiolog Jan Marek v Londýně vede špičkové oddělení svého oboru
foto: Tereza Zelenková

Profesor JAN MAREK (59), původem český dětský kardiolog, mě  v roce 2016 provedl dětskou nemocnicí Great Ormond Street Hospital (GOSH) v Londýně, kde stojí v čele oddělení Echokardiografie a oddělení Prenatální kardiologie. Prošel dětskými kardiocentry v Torontu, Mnichově a Houstonu.

Tady v Londýně mají s přehledem největší transplantační program na světě; transplantují tu 25 až 30 srdcí ročně, k tomu desatery plíce. Z 90procentní úmrtnosti, kterou tu kardiologové zažívali v 60. letech minulého století, se v téhle Mekce dětské kardiologie snížila mortalita na současných 1,5 %. Čech Jan Marek má na téhle neuvěřitelné statistice zásadní podíl.

Za dekádu se toho v GOSH, jedné z nejlepších dětských nemocnic na světě, hodně změnilo: nejen budova v centru City, za plného provozu postupně zrekonstruovaná a nově ozdobená obrázky na zdech. Léčebné možnosti, které státní GOSH má, jsou totiž obrovské, a tak se tu soustřeďují děti s nejsložitějšími vadami srdce na světě.

Hrdé Česko

Seriál Hrdé Česko mapuje naše úspěchy v současnosti i minulosti. Strhující příběhy výjimečných Čechů, jejich osobního hrdinství, neuvěřitelného umu a skvělých znalostí. Přesvědčte se o tom, že máme být na co hrdí!

1. díl: 10 českých nej 2. díl: Příběh české pracovitosti 3 díl. Čech na hranici zázraku

Co se za těch deset let ve vašem oboru nejvíc změnilo?

Obrovský pokrok vidím hlavně v transplantacích – srdce se dá implantovat už v novorozeneckém věku, když pro ně dokážeme sehnat dárce. Řada pacientů, kteří dnes díky tomu mají dobrou kvalitu života, by před deseti lety nepřežila. Náš dětský transplantační program je hodně náročný a závislý na dárcovských srdcích, ale stojí za to.

Kde ta miniaturní dárcovská srdce berete?

V západní Evropě je daleko menší počet rodin, které se rozhodnou pro předčasné ukončení těhotenství, než je třeba v Česku. Takže jsou zde běžně matky, které chtějí donosit i relativně postižené dítě. Stává se ale, že takové dítě umírá hned po porodu. Z něj pak můžeme použít srdce i další orgány. Tady v GOSH máme navíc speciální logistický tým, určený na tyhle bleskové převozy, a to včetně vrtulníku i tryskového letadla. Pro srdce jsme si dnes schopni zaletět třeba do Vídně nebo do Španělska. Našemu nejmenšímu pacientovi byly tři měsíce a vážil pět kilogramů.

Kam se dětská kardiologie může ještě posunout?

Samozřejmě jsme stále omezeni velikostí pacienta, nezměnila se ani srdeční postižení. Někde v daleké budoucnosti vidím dokonalé umělé srdce, implantované přímo do těla novorozence. Ale technicky si to zatím nedovedu představit. Nezapomínejte, že srdíčko novorozence je velké jako vlašský ořech. Do něj musíte namontovat čtyři chlopně, dvě septa, a navíc zajistit, aby se ty svalové buňky správně stahovaly – to je docela výzva. Nevylučuji ani možnost, že se vrozené vady časem „odstraní“ genetickým zásahem ve velmi časných stadiích těhotenství.

A dál?

Obrovskou změnou v přístupu k léčbě pacientů s těžkým srdečním selháním představují umělé srdeční podpory. Pro děti jsou už dneska k dispozici malá mechanická srdíčka. Problém je v tom, že na rozdíl od dospělých, jimž se vejde umělé srdce do hrudníku, u dětí musí být toto srdíčko vyvedeno ven – je připevněno k hrudníku a ke generátoru, který vozí rodiče za dítětem při procházkách mimo nemocnici. Tak čekají na své dárcovské srdce.

To byl i letos v lednu příběh dvouletého Elliotta Livingstona, vašeho pacienta, o kterém psaly noviny po celém světě...

Nikdo z našeho týmu na něj nikdy nezapomene. S mechanickým srdcem čekal na to dárcovské celý dlouhý rok. Naštěstí se dočkal... V těchto případech mám někdy pocit, zda se nedotýkáme už něčeho, co nám nepřísluší. Na druhou stranu: Elliottův hojně medializovaný případ pomohl naší charitě získat od dárců tři milióny liber – skoro sto miliónů korun – na další výzkum. Bez něj se medicína nedá posouvat dál. A my ji přece posouvat chceme. Tak si vyberte.

Před deseti lety jste mi vyprávěl, že je možné operovat srdeční vady dětí už v břiše matky – jak medicína pokročila v tomhle ohledu?

Máte pravdu, interuterní operování známe asi deset let, ale vyvíjí se strašně pomalu; nezapomínejte, že máte opravdu vysoké riziko úmrtí: můžete přijít o matku, o dítě nebo o oba. Navíc – když to zjednoduším – se zatím nepo­dařilo potvrdit, že dítě na tom bude po narození lépe, než kdybychom ho v břiše matky neoperovali.

Jak to přesně děláte?

Přes břicho matky a hrudník plodu se do srdíčka zavede katetr a po katetru malý balónek. Roztažením balónku se uvolní zúžená chlopeň a zlepší se průtok srdeční komorou, která může dále dobře růst. Přítomnost obou srdečních komor je pro další osud malých pacientů zcela zásadní. Ne vždy se ale náš plán podaří. Nedokážeme prostě přesně říct, jak bude srdce fungovat, dokud se dítě nenarodí. Tady jsme na přírodu krátcí. Neřekl bych, že je to úplně slepá cesta, ale jsou to trochu dveře do Pandořiny skříňky – některé věci prostě ještě nedokážeme přesně odhadnout. Často ale těhotným matkám podáváme léky na léčení arytmií plodu, to už je běžná klinická praxe. Touto léčbou můžeme dítěti zachránit život.

Jak přesně se dá diagnostikovat genetická vada ještě před tím, než vložíte oplodněné embryo do dělohy?

Preimplantační genetická diagnostika se ve specializovaných pracovištích provádí dnes už poměrně běžně, vyskytují se samozřejmě i v Česku. Ovšem většinu genetických problémů si přiděláváme sami, a to pozdními těhotenstvími. V 80. letech byla prvorodička v Anglii 24letá a ta česká 19letá, teď se rozdíl posouvá – v Anglii je věk prvorodičky 33 let a v Česku 29. Směle dotahujeme.

Dramaticky roste i počet těhotenství u žen po čtyřicítce...

To jsou takzvaná postkariérní těhotenství – tam už jsou ženy teoreticky zatíženy opravdu velkým rizikem. Jenže vysvětlujte to osmadvacetileté holce po škole, která chce pracovat, žít a cestovat. V tom je dnešní doba hodně jiná než před dvaceti lety. Mezi mladými lidmi v Británii i Česku cítím v mezilidských i milostných vztazích velké množství rozumu a různých kalkulů, daných ohromnými možnostmi svobodné společnosti. V západním světě nebyla dlouho válka, přibyla antikoncepce, došlo k obrovské emancipaci žen, objevily se nové technologické vymoženosti. Sám nevím, kam jako lidstvo směřujeme. Ale současná biologická i společensko-sociální akcelerace vývoje člověka je neúměrná jeho dlouhodobému vývoji.

Jaký teď řešíte nejsložitější ­případ?

Mám jednu rodinu a nevím, co s ní. Zcela jistě jste slyšela o případech, kdy třeba fotbalista najednou zemře na hřišti uprostřed utkání – příčinou může být abnormálně vyvinutá koronární tepna, která zásobuje myokard krví. Když při sportovním výkonu začne srdce víc pumpovat, tepna se prací srdečního svalu stiskne a člověk zkolabuje. Těch případů je málo, nemáme k dispozici žádné přesné statistiky, možná tuto anomálii máte vy nebo i já, jen o tom nevíme a měli jsme zatím štěstí, zatím... No – a budu teď mít už třetí velké setkání s rodinou, která má jedenáctiletou dceru s touto diagnózou, na niž jsem přišel úplně náhodně při preventivním vyšetření. Ta dívka výborně závodně plave, je v britské reprezentaci, byla ve velice náročném tréninkovém programu, trénuje šestkrát týdně. Rodiče chtějí nechat konečné rozhodnutí na dítěti. Musíme se domluvit, zda operovat, nebo ne, jak moc omezit sportování... Sám nevím. Jsou totiž popsána i úmrtí po úspěšné operaci! Navíc dívka bude mít v jedenácti velkou jizvu na hrudníku, to není jen tak, je to velký zásah do těla, jizva už zůstane. Rozhodovacího procesu se účastní i psycholog, radíme se už dva měsíce, ale zatím jsme si tedy moc nepomohli. V tom je právě úskalí moderní medicíny. Před deseti lety bychom nic nevěděli a byl by pokoj.

Jak to zatím vypadá, plave ta holčička dál?

Zatím jsme ji stáhli z vrcholového tréninku, ale je to ošemetné – vysvětlete jedenáctiletému dítěti, že mu něco, co dělá rádo a výborně, možná škodí. Ale že to nevíme určitě. A to má tahle dívka naštěstí normální rodiče, jimž v plavání nejde o předem spočítané milióny. Před třemi lety jsem měl teenagera z fotbalové akademie Arsenalu, kde měli rodiče už velmi dobře spočítáno, kolik bude potomek vydělávat. A bylo dost těžké, když jsme se rozhodli, že trénovat nebude! Jsme navíc v Anglii, kde je fotbal národní sport. To je odvrácená stránka supermedicíny: víme toho tolik, že nedokážeme určit, co s pacientem dělat. Jsou to zóny, ve kterých se obtížně pohybujeme. Přiznat tady v GOSH, že něco nevíte, je ale vlastně plus, takže já se za svoje „nevím“ vůbec nestydím.

Co když vám někdo zemře pod rukama, jak zvládáte dětskou smrt?

Smrt bohužel k mé práci patří. Proto ji na jednu stranu musíte profesionálně přijmout, na druhou stranu se z ní musíte poučit. Když se něco takového stane nebo když máme nějakou komplikaci, na našem pátečním semináři se takový případ rozcupuje do mrtě, aby se vědělo, jestli se úmrtí nebo komplikaci dalo nějak předejít, jestli bylo předpověditelné. Samozřejmě z lidského pohledu je někdy taková situace složitá, zvlášť když toho pacienta znáte od prenatální diagnózy. Je to těžké. Hlavně kontakt s rodinou… Tedy nevím, jak to mají ostatní kolegové.

Mě spíš zajímá, jak to máte vy.

Já vidím to srdce a ptám se, co se stalo, proč se to stalo, dalo se tomu předejít. Někdy je těžký takzvaný debriefing s rodiči, kdy s nejbližšími lidmi pacienta celou věc uzavíráme. Podobné je to s pohovorem s rodinou, která dítě s těžkým srdečním postižením teprve čeká. Její situaci musíte pochopit, do jisté míry se do ní i vcítit, abyste podávanými informacemi neublížili víc, než je nutné. Z hovoru zkoušíte odhadnout, jestli rodina spíše inklinuje k předčasnému ukončení těhotenství, nebo k porodu, zda odmítne následnou léčbu, nebo bude o dítě bojovat do posledního dechu. My jim musíme pomoci v každém ohledu, a když je třeba, bojovat spolu s nimi. Od toho jsme tady. Pak je větší šance na úspěch – a díky Bohu, šance na úspěch v mém oboru je už teď obrovská.

V roce 2006 jsem na vašem operačním stole tady v Londýně viděla dvoudenní holčičku: měla jedenáct velmi komplikovaných vad srdce. Narodila se muslimské matce, která z náboženských důvodů odmítla v těhotenství vyšetření ultrazvukem…

Situace se v tomto ohledu dramaticky zlepšila, většina z nábožensky založených žen k nám na neinvazívní vyšetření už dorazí. Stále však samozřejmě odmítají interrupci. Za tu dobu, co tady pracuji, jsem nezažil, že by se muslimská rodina rozhodla pro umělé přerušení těhotenství – a mezi mými pacienty je hodně muslimských žen. V Londýně je i velká židovská komunita, její přístup k lidskému životu je podobný, dítě si vždy rozhodnou ponechat. Problém je, že v muslimských i ortodoxních židovských komunitách je určité procento příbuzenských sňatků, typický svazek je bratranec–sestřenice, což s sebou přináší zvýšený výskyt srdečních vad; vědí to i ty rodiny, je to veřejné tajemství. Navíc počet těhotenství je u těchto komunit velmi vysoký, takže pravděpodobnost, že dvě z deseti jejich dětí budou postižené, je velká.

Jak se – po referendu o brexitu a z Londýna – díváte na uprchlickou krizi?

Těžko se mi to hodnotí globálně, neumím to. Žiju tady s muslimy naprosto přirozeně, chodím s nimi po ulicích, jsou to moji sousedi, pacienti, kolegové, studenti, pracuji s nimi, mám je v mnoha svých nejužších pracovních týmech, nikdy se mi nestalo, že bych s nimi měl nejmenší problém.

Máte vy ale vůbec někdy s někým problém?

Samozřejmě že ano, nedávno jsem musel propustit německou kolegyni, kterou jsem přijal na pozici, na niž nestačila. Papírově byla velmi dobře kvalifikovaná, ale její profesionalita neodpovídala standardům našeho pracoviště – a nedokázala všechno dostatečně rychle dohonit. Tyhle věci ale vůbec nesouvisejí s rasou či národností, jedná se o individuální schopnosti člověka, o jeho soudnost, zdravé sebevědomí a pracovitost – a ty jsou na celém světě stejně měřitelné.

Pravda taky je, že Velká Británie si uprchlíky adoptuje už 300 let, a umí s nimi tudíž velmi přesně zacházet, což my neumíme...

Ale obecně: přístup Angely Merkelové není šťastný. Její „ pozvání“ stejně nevyváží tragické snímky z Allepa, které už roky vídáme, teď navíc se zvýšenou intenzitou. Pro milióny Syřanů je to opravdu tragédie, takže se jim asi mělo pomoci. Ale nějak lépe a propracovaněji než v té první vlně. Nerozumím také poměrně masívní negativní protiuprchlické medializaci v naší zemi, kde žádní uprchlíci nejsou. Odsud z Británie to vypadá, jako by řada českých médií šla na ruku politikům, z nichž má řada úplně jinou představu o geopolitickém uspořádání v Evropě. Vím, že mnoho českých dobrovolníků během krize uprchlíkům pomáhalo a stále pomáhá. Proč se v Česku o těchto lidech tak málo píše? Jejich práce je těžká, sám to znám z charitativních misí do Afriky.

Mají vaši kolegové z dalších evropských zemí po brexitu strach?

Nedovedu si představit, že by britská vláda začala vracet lidi z Evropské unie, kteří tady už léta pracují. Moji nemocnici by museli do měsíce uzavřít. Polovina mého týmu je z Evropy, je tu hodně sester z východní Evropy, Itálie, Španělska. Létají třeba jenom na třídenní směny a na týden volna se vracejí domů. Zdravotní sestry jsou i tady poměrně špatně placené, pro Evropany se ale práce v Británii stále vyplatí. Ve Španělsku a Itálii je zas velká nezaměstnanost a pro Evropany z Východu je plat opravdu pořád daleko vyšší než doma. V České republice je situace zdravotních sester snad vůbec nejhorší.

Co znamená nízký plat pro Brity?

Znamená to, že si žádná z mých sester nemůže dovolit bydlet v centrálním Londýně. Vydělávají sice asi 20 000 liber ročně, což zní na české poměry honosně, ale tady je život neskutečně drahý, hlavně nájem. Takže dvě nebo tři mé laborantky tráví každý den čtyři hodiny ve vlaku, protože bydlí někde až v Midlands. Jsou ale zvyklé cestovat a práce je baví, je to tady vlastně normální.

Čeho chcete ve své práci ještě dosáhnout vy?

Mám to jednoduché: tato kartička mě do téhle nemocnice pustí naposledy 17. listopadu 2022, to mi bude 65 let. Nebudu odejit proto, že by se mi třásly ruce, ale proto, aby mohly nastoupit čerstvé mozky – vždyť v 65 letech je už prostě mozek opotřebovaný, to je jistá věc. U chirurgů je navíc přesně zdokumentováno, že se po 65 letech věku snižuje pozornost, málokterý je stejně kvalitní, jako byl ve čtyřiceti. Ale nikdo vám nebrání, abyste učili na fakultě, měli vědecké granty, nikdo vám nezakazuje pracovat v privátní sféře, která je tu větší a pestřejší než v Česku. Život v Londýně ale strašně vycucává, je tu obrovská konkurence a rychlost zdejšího životního stylu se nedá vydržet věčně. Naše současné plány s manželkou jsou spíš ty, že se v těch pětašedesáti vrátíme domů, a jestli zdraví dovolí, budu pokračovat v Praze v soukromé ordinaci, do níž i dnes příležitostně dojíždím. A třeba budu zase učit. Medicínu na Karlovce.

To nejsou moc velké cíle…

Proč? Univerzita Karlova a Dětské kardiocentrum Motol mě vychovaly, mám jim co vracet. V Londýně jsem pomohl vychovat celou řadu českých doktorů a budu rád v Česku sledovat jejich další vývoj. Čeští doktoři jsou tady hodně cenění, máme dobrou pověst, dobrý technický fundament, koncepční myšlení. Mě ta práce tady pořád hrozně baví, ale přece jen se cítím trochu unavenější, než, dejme tomu před deseti lety. Dodnes si ale občas říkám, jak velké mám štěstí – mám práci, která má smysl, navíc s sebou přináší i spoustu cestování s přednáškami po celém světě, mám rodinu, která mi vyšla vstříc – moje manželka a dospělý syn bydlí v Praze, vzájemně se navštěvujeme. To je docela raritní a málokdo to chápe, ale tento způsob života je pro nás obohacující a pestrý. Až to celé skončí, chci si třeba koupit chatku v České Kanadě, kterou mám rád, a v létě, až skončí školní rok, tam jezdit. Kořeny neodpářete, přišel jsem do Británie poměrně pozdě, neberu tu zemi jako svůj druhý domov, i když jsem tu rád a multikulturní prostředí a mezinárodní týmy, v nichž tady pracujeme, mi ohromně vyhovují. A pro GOSH bude třeba fajn, že tady zanechá stopu nějaký český doktor a třeba bude česká stopa inspirovat další mladé k většímu snažení a větší píli.

Veronika Bednářová




Diskuse ke článku

 

Nejčtenější komentáře
Články odjinud
Nejčtenější