Malý Oliver bojuje o čas: Potřebujeme 60 milionů a doufáme v zázrak, jinak bude ležák, zhoršila to pomalá léčba | Reflex.cz
nahoru

Malý Oliver bojuje o čas: Potřebujeme 60 milionů a doufáme v zázrak, jinak bude ležák, zhoršila to pomalá léčba

Čestmír Strakatý21. dubna 2020 • 06:00
Prostor X: Rozhovor s Bohumilem Kovalským
• video: 
Prostor X

Bohumil Kovalský je otec Olivera, který se narodil se spinální svalovou atrofií. Pomocí sbírky se snaží sehnat peníze na genovou terapii, která by mu mohla pomoct. Teď se rodiče o Olivera starají prakticky neustále, je na domácím plicním ventilátoru. Potřebují ještě asi 30 milionů korun a před několika dny zjistili, že je budou potřebovat výrazně dřív, než čekali.

Po narození vypadalo všechno v pořádku, problémy přišly po několika měsících. Pak začal Oliver ztrácet váhu a skončil se zápalem plic v nemocnici, byl dokonce v umělém spánku. Otec v rozhovoru popisuje beznaděj a nejistotu, které cítili.

Léčba se protahovala kvůli pojišťovně i lékařům, a to podle rodičů mohlo synův stav zhoršit. Teď prakticky jenom leží, neslyšeli ho ještě ani mluvit. Je to „malý ležák“ a dýchají za něj přístroje. Rodiče se museli stát ze dne na den ošetřovateli bez jakéhokoliv vzdělání.

Byl by to zázrak, říká o genové terapii Bohumil Kovalský. Léčbu doporučuje Oliverova lékařka, ale v EU ještě není schválená. Paradoxně právě schválení léčby by mohlo Olivera vyřadit, protože by možná nesplňoval její podmínky. Proto teď rodiče shánějí peníze akutněji. Zatím vybrali asi polovinu z nutných 60 milionů.

Proč by schválení léčby v EU zkomplikovala její dostupnost pro Olivera? Co všechno mohlo jeho současný stav zkomplikovat? Šlo tomu předejít? A jak těžké to teď je pro jeho rodiče?

Sbírka pro Olivera zde >>>

Na další zajímavé rozhovory se podívejte zde  >>>





Diskuse ke článku

 

Nejčtenější komentáře
Články odjinud
Nejčtenější