Když paní Markéta veze svého třináctiletého syna autem, za volantem sedí s cyklistickou přilbou na hlavě. Musí se chránit, jinak by jí chlapec vytrhal vlasy nebo způsobil otřes mozku. Oldřich je nemocný – jeho psychiatrická diagnóza je jednou z nejtragičtějších: autistický mentálně retardovaný agresor.
Je zcela nesamostatný. Sám se nenají ani neoblékne, nosí pleny. Pokud je v neutrálním rozpoložení, každé tři minuty hlasitě zahýká. Je-li rozmrzelý, hýká nonstop i několik hodin. Spí krátce a nepravidelně – třeba od devíti večer do jedné, pak se vzbudí a je aktivní a znovu usne v šest ráno na hodinu a půl.
Přání, nelibost nebo nesouhlas umí sto osmdesát centimetrů vysoký a osmdesát šest kilogramů vážící Oldřich projevit jediným způsobem. Fyzickým násilím. „Já už jsem tak vycvičená, že se permanentně kreju,“ říká matka Markéta, která je zhruba o pětadvacet kilo lehčí než její syn. „Vždycky mu chytnu ruku a řeknu: Nesmíš! Když to stihnu. Ale taky se to někdy nestihne … Když jenom plácne, tak je to ještě dobrý. Není agresívní tak, že by za mnou šel a nabančil mi. Přijde, plácne mě a zase jde pryč. Pokud není zrovna období, kdy je rozhozenej.“
PĚSTÍ DO HLAVY
Naposledy byl Oldřich „rozhozenej“ asi před měsícem. Matku napadl v koupelně, když si skloněná nad vanou myla vlasy. Zezadu ji oběma rukama chytil za hlavu, prsty za čelo, a trhal dozadu. Myslela, že jí zlomí vaz. Naštěstí zakročil manžel a syna od chroptící matky odtrhl. „Měla jsem pocit, že mi tu hlavu urve. Ale on to neudělal schválně.“
Po incidentu mu lékařka zvýšila dávky léků na uklidnění a spaní. Alespoň na čas pomohly.
Přestože v době, kdy bere léky, je Oldřich daleko zvladatelnější a péče o něj je méně náročná, jeho maminka vidí vysoké dávky léků nerada. Nechce, aby byl chlapec omámený. Přeje si ho čilého a v rámci jeho možností milého. Tak to chtějí všechny matky autistů. Je tragickou konstantou autismu, že kýžený přerod nikdy nenastane. Naopak – vše se časem obvykle zhoršuje. Oldřichův stav se zhoršil před rokem. Začaly mu vadit i nejvšednější banality, třeba některé vyzváněcí melodie mobilních telefonů. Rozzuří ho natolik, že v lepším případě začne hlasitě křičet a hýkat, v horším, častějším, začne plácat dlaněmi a bouchat pěstmi do lidí kolem sebe.
Také přestal zvládat cestování – přesuny autem. Štvalo ho, když stáli na červenou, když jeli pomalu za traktorem nebo když na ně někdo zatroubil. V tu chvíli začínal osmdesátikilový Oldřich ze svého zadního sedadla do matky bušit a rvát jí vlasy. Nejprve se s manželem pokusili oddělit zadní sedadla sítí. Bez úspěchu, Oldřich síť okamžitě strhal. A tak si paní Markéta koupila cyklistickou přilbu. Vlasy má pod ní schované, a když ji syn bije do hlavy, údery nemají dřívější účinek. Markéta je prý skoro necítí. Když běsnící syn pochopil, že matku jeho útoky nebolí, že na ně nereaguje, přestaly ho bavit.
TÍHA VOLBY
Když se Oldřich narodil, vypadal zdravě – křičel, plakal, od jiných dětí se nijak nelišil. Až po pár měsících. Rodiče si všimli, že chlapeček nekomunikuje. Na nikoho se nesmál, nehledal očima člověka, jenž ho vzal na ruku, a výkřiky nelibosti či výbuchy pláče přicházely bez zjevného podnětu. Navíc začal být agresívní. Jenže v podání malého, útlého dítěte nikoho očividná zloba neznepokojovala, bylo to skoro roztomilé. Malý vzteklounek. Jak Oldřich rostl, roztomilosti ubývalo. Násilnicky se projevoval nejen vůči živým tvorům, ale bouchal i do předmětů, takže rodičům nezbylo než kvůli malému agresorovi přestavět byt.
Všechny alarmující příznaky autismu (místo hovorového „autismus“ odborníci raději hovoří o „poruchách autistického spektra“) rodiče i hochovi lékaři zpočátku přehlíželi. Domnívali se, že jde jenom o opožděný vývoj, že chlapec postupem času vše dožene. Konečná diagnóza padla ve třech letech Oldřichova věku: Syndrom fragilního y-chromozomu – vzácná genetická porucha, která se projevuje jen v mužské linii. Ženy, v tomto případě paní Markéta, jsou pouze jejími nositelkami. U jejich synů se vada projevuje autismem, poruchami chování a soustředění, hyperaktivitou (což je pro pečující osobu zvláště vyčerpávající), agresivitou a nespavostí. A mentální retardací samozřejmě.
Při posuzování vhodného přístupu k těžce mentálně postiženým autistům můžeme postupovat racionálně, v souladu s přírodními zákonitostmi. Pokud takové dítě zůstane v rodině, rodina s největší pravděpodobností přestane fungovat a rozpadne se. Péčí o mentálně retardované dítě, jež si tu vynaloženou energii a neuvěřitelnou námahu nebude schopno nikdy uvědomit, ztratí žena celý svůj život a je vysoce pravděpodobné, že od ní odejde manžel. Pokud rodiče mají jedno jediné – to postižené – dítě, rozhodnutí o jeho budoucnosti ovlivní jen jejich životy. Jestliže však mají či chtějí mít další děti, je jisté, že zdravým potomkům přítomnost postiženého sourozence výrazně ovlivní, ne-li zkazí, dětství. Budou neustále upozaďováni – on je nemocnej, musíš mu dát přednost! – a zatěžováni zodpovědností a péčí o něj.
Rozum tedy říká, že pro všechny zúčastněné je nejlepší dát mentálně postiženého do institucionální péče. Nebude se možná mít tak jako doma, ale nebude si to nějak zvlášť uvědomovat – jeho postižení mu znemožňuje prožívat existenciální utrpení. Zbylá rodina však bude mít normální život, byť s trochu trpkou příchutí, že se jí narodilo postižené dítě, které musí být v domově pro postižené.
MÍSTO DÍKŮ SMRT
Pokud se rodiče rozhodnou pro domácí péči o těžce mentálně retardovaného autistu, jejich život skončil. Stanou se otrokem nekončící a k ničemu nevedoucí péče bez naděje na zlepšení a přestanou se zajímat o cokoliv jiného než autismus. Začnou se stýkat výhradně s rodiči podobně postižených dětí a dožijí de facto v autistickém ghettu. Každá matka má obrovské zábrany své postižené dítě svěřit do institucionální péče. Peklo nevědomí jí našeptává, že za jeho vadu může ona, že vyšlo z ní a ona ho špatně vytvořila. Tento postoj je samozřejmě neurotický, ale dá se odstranit psychoterapií a citlivým přístupem okolí. Za autismus dítěte matka skutečně nemůže.
„Uvažovali jste někdy o institucionálním řešení?“ ptám se co nejopatrněji Oldřichovy matky. Paní Markéta vůbec nerozumí. „Co? Co? Jako …,“ ani vyřknout se jí nechce to děsivé „dát do ústavu“. „Ne. Neuvažovali,“ odpoví žena, které syn nedávno málem zlomil vaz. „Neuvažujeme o tom. Možná třeba někdy do budoucna, až se o něj nebudeme moci postarat. Ale teď ne. On chodí do speciální školy, do šesté třídy, a až ji dokončí, tak bych ho chtěla dát do nějakého denního stacionáře. Jestli ho někde vezmou.“
Divím se, že Oldřich chodí do školy, když nemluví. Paní Markéta upřesňuje, že to není škola, ale zařízení, kde se nemocní učí základní dovednosti, aby byli alespoň trochu soběstační. Sama však ví, že i tohle je hloupost – její syn nikdy nebude soběstačný ani v nejmenším. „Snad se zlepší po pubertě,“ říká paní Markéta s hlubokou nevírou v hlase, neboť ví, že po pubertě bude všechno ještě mnohem horší, protože ke svému hýkání začne Oldřich přinejmenším masturbovat; možná se jeho agresivita začne měnit v agresivitu sexuální. „Ještě nemasturbuje, ale už si začíná uvědomovat, že tam dole něco má.“
Třináct let je paní Markéta v domácnosti a na plný úvazek se věnuje péči o Oldřicha. Je v naprosté izolaci a bez přátel, nikam nechodí. Nemá jiné kontakty než stejně postižené matky, s nimiž si telefonují a píšou na Facebooku. Třináct let se pořádně nevyspala. Těch třináct let bylo nekonečných, ale nemá si z té doby na co vzpomenout. Kromě průběžného hýkání a bití, z něhož má tiky. Není divu. A není pomoci. Paní Markéta není schopna dělat nic jiného než čekat, až ji syn zabije.
(Jména zpovídané ženy i jejího syna jsou z důvodu ochrany jejich soukromí změněna.)
