Leukémie? Ne, hra na kosmonauta [Diskuse]

Že je Vítek nemocný, nám sdělili příšerným způsobem. Lékařka mi kladla otázky typu: to jste si nevšimla, jak má zvětšená játra? Dodnes nechápu jejich snahu najít viníka. Byla jsem samozřejmě v šoku, pořád jsem doufala, že se probudím a oddechnu si, že to byl jen zlý sen. Vzchopila jsem se až díky racionálnímu přístupu mé přítelkyně. Žádný nářek, žádné slzy. Řekla mi, že ať Vítek přežije, nebo zemře, prostě musím zatnout zuby a vydržet to. A udělat všechno pro to, aby byl šťastný.

ÚVODNÍ KOLO

Tenkrát jsme také poprvé narazili na podivnosti v našem zdravotnictví. Bez jakékoli konzultace s námi rozhodli, že Vítka převezou do brněnské nemocnice. Převoz do pražského Motola jsem si musela téměř vydupat. Dodnes nevím, v čem byl problém. Dělali dusno, lékařka argumentovala tím, že primář se bude zlobit.
Z okresní nemocnice jsme odjížděli přesvědčeni, že jsme Vítkův zdravotní stav zanedbali a on má minimální šanci na přežití. Ačkoli jsem ve zdravotnictví už nějakou dobu pracovala, o dětské leukémii jsem toho věděla asi tolik co každý laik. Tipovala jsem, že se vyléčí tak pět, v nejlepším případě deset procent dětí.
Až po prvních dnech v Motole jsem začala chápat, že s umíráním to nebude tak horké. Hned při přijetí nám lékař řekl, že Vítek je v relativně dobrém stavu. Vyšetřením kostní dřeně se potvrdila lymfoblastická leukémie. Když nám lékařka sdělila, že u tohoto typu dokáží vyléčit až 80 procent dětí, skoro jsem zajásala. Samozřejmě nás varovala, že chemoterapie nebude snadná, a nezastírala, že její komplikace mohou znamenat i smrt. Nedokázala jsem si příliš představit, co všechno bude léčba obnášet. Náležitě poučena americkými filmy jsem si vybavila plešatou hlavu a zvracení každých deset minut, ale to bylo skutečně všechno. Paradoxně za celou dobu léčby Vítek zvracel asi dvakrát.

ZÁŘÍ 2003

Začal maratón vyšetření a já si uvědomila, že jedna z věcí, na kterou si budu muset zvyknout, je dívat se, jak Vítek trpí. Sice jsem jako sestra z operačního sálu měla výhodu a neomdlévala při každé kapce krve, ale vidět strach a bolest vlastního dítěte bylo děsné. Když Vítek zjistil, že píchání do něj nebere konce, pořád se vyptával, co mu budou dělat. Nevěděla jsem, jak mu vysvětlit, že tyhle úkony teď budou pěkně dlouho na denním pořádku. Alespoň na odběr kostní dřeně dostával sedativa. Vyvolávala u něj záchvaty smíchu. V hrudní kosti měl zabodnutý tlustý set na odběr dřeně, koulel očima a řehtal se na celé kolo. Po "vystřízlivění" si nic nepamatoval.
V ničem jsem mu nelhala, ale současně jsem mu dopředu nic nelíčila. Chtěla jsem ho motivovat ke spolupráci a dostala jsem bláznivý nápad. Řekla jsem mu, že se v nemocnici vycvičí na kosmonauta. Aplikovala jsem tuto myšlenku na všechno, co se v jeho životě dělo. Umínil si, že bude mít žlutou raketu i skafandr. Krize přišla asi v polovině léčby, kdy mi řekl, že už kosmonautem být nechce a raději se vrátí domů.
První dny na hematologii mě mátly. Pozorovala jsem, jak si tam ty plešaté děti hrají, vozí se na infúzních stojanech a kromě té holé hlavy na nich nic hrozivého nebylo. Na rozdíl od mé představy bílých vyhublých "polomrtvolek" se zdály docela vypasené a spokojené. Na pár dnů jsem upadla do opačného extrému, že léčbu lehce zvládneme, že chemoterapie není nic strašného.

HLAD, HLAD, HLAD

První fáze terapie spočívala v podávání megadávek kortikoidů. Po několika dnech mi bylo jasné, proč jsou děti na oddělení vypasené. Tak obrovskou chuť k jídlu jsem u Vítka nikdy nezažila, jedl permanentně celý den. I později, když jsme byli doma a já dala péct kuře, stál u trouby celé dvě hodiny a pozoroval to jako svůj nejoblíbenější seriál. K obědu ho zbaštil celé. Několikrát za noc jsem mu ohřívala párky, vařila kakao nebo dusila zeleninu. Bylo to úmorné, ale je fakt, že všechno se zdá snesitelnější, když má člověk pocit, že se může na řešení problému aktivně podílet. Jídlo bylo pro něj nevyčerpatelným zdrojem radosti.
Dalším vedlejším účinkem kortikoidů byla radikální změna vzhledu. Lékař mě na to upozorňoval a koneckonců jsem všude kolem sebe mohla vidět, jak bude Vítek následující rok vypadat. V medicíně se to nazývá měsíčkovitá tvář. Největší změny přišly hned po prvních dávkách. Byl k nepoznání. Oči se mu změnily ve štěrbiny zalité v obrovských tvářích. Narostlo mu veliké bříško, ale končetiny zůstaly štíhlé. Seděl na posteli, roztažené nohy, mezi nimi tak obrovské břicho, že sotva dýchal. Vlasy mu vypadaly hned v průběhu prvního měsíce. Jednoho dne se zahlédl v zrcadle a nepoznal se. Byl vyděšený, plakal a chodil se na sebe znovu a znovu dívat.
Další vyšetření ukázala ústup choroby, a tak jsme byli na pár dnů propuštěni z nemocnice. Tenkrát na celou rodinu nová situace dolehla v plné síle. Musela jsem rozvázat pracovní poměr a zařídit si "péči o osobu blízkou". Do té doby jsem vůbec netušila, že jakmile se člověk stane závislým na sociálních dávkách, automaticky jej mnoho úředníků zařadí do kategorie "nemakačenko" a podle toho se s ním i jedná. Cítila jsem se tím neskutečně ponížená.
Pobyt doma byl stresující. Nemohla jsem od Vítka odejít, teplotu jsem mu měřila klidně dvacetkrát denně. Věděla jsem, že komplikace mohou přijít kdykoli, a děsilo mě těch sto padesát kilometrů, které nás dělily od nemocnice.

ŘÍJEN 2003

Po měsíci léčby přišly první vážné komplikace spojené s nedostatkem bílých krvinek. Vítek dostal sepsi. Infekce umocnila všechny ostatní potíže. Po další léčbě přestal úplně chodit. Neudržel v ruce ani lžíci. Ale nejhorší byla změna v chování. Upadl do apatie, přestal mluvit a vydával jen zvuky asi o oktávu vyšší, než byl jeho normální hlas. I když infekci zvládl, domů jsem si ho dovezla jako "ležáka". Položila jsem ho na pohovku a on se celý den nehybně díval do stropu. Představa, že chemoterapii snadno zvládne, byla definitivně pryč. Už v nemocnici dostal psychofarmaka, která naštěstí začala brzy účinkovat. Dala jsem mu plyšového medvěda a opravdové jehly a stříkačky. Prováděl na něm odběry krve, "sternálky a lumbálky" , asi si na něm odžil svá traumata z bolestivých výkonů. Po čase začal i mluvit, ale ještě dlouho mu trvalo, než se vrátil do své normální hlasové polohy. S lékaři a sestrami nechce mluvit dodnes.

LISTOPAD 2003

Dvouměsíčního bloku, kdy měl Vítek dostávat další lék - metotrexát -, jsem se bála. Věděla jsem, že děti po nich mívají v puse bolestivé afty, kvůli kterým často dostávaly i opiáty. Záludné bylo, že se afty objevily až několik dnů po infúzi. Nejhorší to bylo po první dávce, olupovala se mu celá sliznice v puse. Kupodivu ho to nijak zvlášť nebolelo. Vzpomínám si, jak seděl v kuchyni u stolu, spokojeně baštil buchtu a krev mu z pusy kapala až na břicho. Potom jsem udělala hroznou hloupost. Měl tenkrát afty i na rtech. Jeli jsme do nemocnice na kontrolu a já ve své úzkostlivosti, aby se něčím neinfikoval, mu dala i v sanitce ústenku. Když jsem mu potom chtěla roušku sundat, sejmula jsem mu s ní i rty.
To, co je ale příznivé, když onemocní takhle malé dítě, je fakt, že si svou chorobu neuvědomuje. Když je mu špatně, tak se chová jako běžně nemocné dítě, a když mu je dobře, chová se jako zdravé. Při jedné infúzi mi Vítek z ničeho nic tím svým šišlavým hlasem oznámil, že je "rád, že nemá žádnou hroznou nemoc". Pro jistou jsem se zeptala, jak si hroznou nemoc představuje. Zatvářil se, jak můžu být tak hloupá, a odpověděl, že by mu "přece z hlavy tekla krev".
Chemoterapii nedostával jen do žíly, ale i do mozkomíšního moku. Kvůli komplikacím po opakovaných punkcích musel dlouho ležet na břiše. Problém ovšem je takhle malé dítě na břichu udržet. Často tak musel ležet celý týden a po poslední punkci téměř osmnáct dnů. Manžel před ležícího Vítka postavil počítač, podložil mu hrudník polštářkem a Vítek mohl ochutnat dosud tolik odpírané počítačové hry. Vypěstoval si dokonalou závislost na počítači.
V prosinci nám lékaři oznámili, že pro poslední fázi léčby mají dvě varianty, kratší nebo delší, ale obě měly k vyléčení stačit. Vybrali jsme si delší variantu. Teď jsem za to vděčná, i když vím, že je to jen psychologická záležitost. Když mě přepadne strach, že se Vítkovi leukémie vrátí, utěšuji se, že měl delší léčbu. Samozřejmě vím, že není úplně jasné, která varianta je pro dítě lepší, ale v takové situaci člověk neuvažuje příliš racionálně.

LEDEN 2004

Ozařovna se Vítkovi líbila. Dokonale se na ni dal aplikovat můj nápad s kosmickým výcvikem. Byl to trenažér pro start rakety. Vítek musel ležet s obličejem v plastové masce připevněné k podložce. Ozařování trvalo asi minutu a snášel je bezvadně. Doma pak brečel, že chce jezdit "na ožažovnu". Po ozáření mu vypadalo poslední chmýří, které měl na hlavě. Poprvé měl tu pravou lesklou pleš. Říkala jsem si, že z tohohle už snad nikdy vlasy nemůžou vyrůst.
Potom přišly dva měsíce, kdy cytostatika užíval pouze v tabletách a na kontrolu jsme jezdili jednou týdně. Byly to úžasné "chemické prázdniny". V té době jsem měla za sebou opakované srážky s naším zdravotním systémem. Dostávala jsem se do konfliktů se zdravotní pojišťovnou. Občas mi odmítli proplatit náklady, na něž jsme měli nárok, a odůvodňovali to třeba i tím, že vyzkoumali, že na jednom mém tiskopise je písmo více lidí. Musela jsem se dohadovat a odvolávat na vyšší místa. Ačkoli zákon hodnotí akutní leukémii jako "80% stupně zdravotního postižení", musela jsem vyslechnout celou řadu poznámek, že "to nám asi revizák neuzná". Nakonec nejmenší problém byl právě onen obávaný revizní lékař, ten nám bez mrknutí oka uznal všechno.
Byla období, kdy jsme se kvůli doplatkům za léky dostávali do finanční tísně. Byly to drobnosti, které se nastřádaly. Roztoky na výplachy úst, antibiotika, minerály a vitamíny, jež lékaři ordinovali, ústenky nebo stříkačky na sirupy. To jsem ještě dokázala pochopit. Ale když jsem zjistila, že jsou doplatky i za nenahraditelné cytostatikum, hrozně jsem zuřila. Nešlo mi už o tu stovku, ale o princip. Ministryně hlásala, že každý lék má pojišťovnou plně hrazenou adekvátní náhradu, ale není to pravda. Nebránila bych se hradit si v nemocnici stravu a ubytování, vždyť doma také nebydlím zadarmo. Zdá se mi to přijatelnější než se tam nechat živit a i v důsledku toho pak doplácet na nezbytnou léčbu.

KVĚTEN 2004

Do posledního bloku léčení se mi vůbec nechtělo. Vítek musel znovu užívat kortikoidy, takže tváře, které mu splaskly, znovu narostly. Vybíral si komplikace všeho druhu. Jednou to byla sepse, podruhé viróza, potřetí neuropatie či špatné hodnoty krevního obrazu. Měl za sebou několik transfúzí a tělo už bylo po roce vyčerpané. Pobyt v nemocnici se protahoval a stále byly důvody, proč poslední dávku chemoterapie odkládat. Dlouhodobou hospitalizací se nakonec Vítek osídlil koloniemi bakterií odolnými vůči antibiotikům, takže i já jsem z pokoje mohla vyjít jen v plášti, ústence a rukavicích. Seděla jsem na posteli, koukala na protější stěnu, ze které trčel jakýsi šroub, a chvílemi jsem začínala věřit, že už se odsud nedostaneme. Ráno, kdy dostal poslední dávku chemoterapie, si budu pamatovat celý život.

MALÉ MĚSTO

V srpnu po krátké pauze Vítek zahájil udržovací léčbu, která měla trvat asi rok. Cytostatika dostal v tabletách a na kontroly jsme jezdili každé tři týdny. Značně se uvolnil náš domácí režim. Nebylo už nutné Vítka tak úzkostlivě chránit před infekcí. Po roce k nám mohli přijít lidé na návštěvu a my se nemuseli bát někam vyjít. Během té doby jsme zažili mnoho reakcí na Vítkovu chorobu. Někteří lidé se nám začali vyhýbat, protože nevěděli, co říct. Jiní byli solidární a někteří hloupí. Dodnes si pamatuji na dvě ženy. Jedna se ptala, proč už Vítek není mrtvý, a druhá, zda je leukémie infekční choroba. To už jsem nezvládla a naprosto vážně odpověděla, že do dvou týdnů vymře celé město.
Narazila jsem i na další problém. Bydlím na malém městě, a tak zkrátka všichni vědí, co Vítkovi je. To mi nesmírně komplikuje možnost najít si zaměstnání. Marně lidi přesvědčuji, že jezdit na kontroly na hematologii je stejné jako jezdit k alergologovi. Každý se té diagnózy lekne, a tak tajně doufám, že se někdo ustrne a nechá mě pracovat alespoň jako uklízečku.

SRPEN 2005

Rok utekl. Vítkovi narostly vlasy a splaskly tváře i břicho. Vrátil se ke své původní podobě. Od doby, kdy se vůbec nepostavil na nohy, se propracoval k tomu, že běhá a jezdí na kole. A že má těžkopádnější chůzi? Čert to vem! Ale vím, že není vyhráno. Leukémie se může vrátit a léčba už zdaleka nemusí být tak úspěšná. Před kontrolou nemůžu strachem spát. Mám pocit, že bych to znovu nepřežila. Stejně by mi nezbylo nic jiného než tohle peklo zase projít. Na Vítkově chemoterapii jsem si ověřila, že člověk vydrží daleko víc, než si myslí.
Ještě mi zbývá dodržet slib o letu raketou, který jsem mu dala na začátku léčby. Naštěstí se mi ho podařilo přesvědčit, že letadlo je lepší než raketa. Takže až na letišti uvidíte malého kluka ve žluté kombinéze s přilbou, nedivte se. Jmenuje se Vítek a bojuje s leukémií.

***

Máte podobnou zkušenost? Diskutovat můžete na adrese www.reflex.cz/diskuse