Pamatujete si ještě událost roku 2014, kdy si na svou hlavu lidé po celém světě včetně České republiky vylévali kbelíky plné ledové vody? Tato „kbelíková výzva“ (Ice Bucket Challenge) pomohla rozšířit povědomí o nemoci ALS a vybrat stovky milionů dolarů na její výzkum. Jedním ze spoluzakladatelů této výzvy byl Američan Patrick Quinn, kterému lékaři diagnostikovali tuto nemoc v roce 2013. Včera Quinn následkům této nemoci podlehl, bylo mu 37 let.
ALS neboli amyotrofická laterální skleróza (známá též jako Lou Gehrigova choroba). Tak zní jméno jedné z nejzákeřnějších nemocí postihujících člověka. Při ní dochází k postupné svalové slabosti až atrofii. Mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován, přestože jeho mozek funguje zcela bez omezení a jsou zachovány veškeré psychické a mentální schopnosti. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny.
Nemoc postihuje jednotlivce ve velice vzácném množství (zhruba 8 až 10 osob na 100 tisíc lidí). Rychlost, jakou nemoc postupuje, je individuální. Průměrná doba nemoci se uvádí 2 až 5 let, u delšího trvání se počet osob rapidně snižuje. Pro ALS neexistuje žádná známá kauzální léčba. Dostupné léky se zaměřují především na zmírnění obtíží a prevenci komplikací. Ze známých osobností nemocí ALS trpěli například britský fyzik Stephen Hawking nebo někdejší český premiér Stanislav Gross.
Patrick Quinn se narodil 10. února 1983 v městečku Yonkers ve státě New York. Byl aktivním sportovcem a na privátní katolické škole Iona College byl hráčem ragby. Krátce po jeho 30. narozeninách 8. března 2013 mu lékaři diagnostikovali ALS. Spolu s kapitánem baseballového týmu Boston College Peterem Fratesem pomohl upozornit na ALS založením sbírky „Ice Bucket Challenge“.
Stejnojmenná výzva se v létě 2014 stala hitem sociálních sítí a známé osobnosti si lili na hlavu kbelík s ledovou vodu nebo i kostkami ledu a vyzývali pak ostatní, aby učinili totéž a přispěli na výzkum ALS. Kampaně se zúčastnili například zakladatel společnosti Microsoft Bill Gates, někdejší americký prezident George Bush, herec Leonardo DiCaprio, basketbalista LeBron James nebo zpěváci Justin Bieber či Lady Gaga. V kampani se dosud podařilo vybrat přes 220 milionů dolarů (téměř 5 miliard korun).
Od doby, co Quinn zjistil, že trpí ALS, neúnavně upozorňoval na zákeřnost této nemoci a apeloval na světové osobnosti, aby se zasadily o výzkum této nemoci a vývoj léku proti ní. Svůj osobní boj však prohrál. „S velkým zármutkem vám musíme oznámit, že Patrick dnes brzy ráno zemřel,“ napsali jeho podporovatelé na sociální síti. „Budeme si navždy pamatovat, jak nám byl ve svém neúnavném boji s ALS inspirací,“ dodali.
