30 členů rodiny trpí zvláštním vlčím syndromem. Jak se žije rodině s vzácnou genetickou poruchou? | Reflex.cz
reklama
nahoru

30 členů rodiny trpí zvláštním vlčím syndromem. Jak se žije rodině s vzácnou genetickou poruchou?

Tereza Stonišová2. září 2015 • 08:00
30 členů rodiny trpí zvláštním vlčím syndromem. Jak se žije rodině s vzácnou genetickou poruchou?
foto: BBC

Jesus Aceves je zřejmě nejvlasatějším mužem planety. Může za to zvláštní onemocnění, které je známé jako vlčí syndrom neboli hypertrichóza. Postižený takovouto chorobou je abnormálně zarostlý po celém těle, hlavně v obličeji. Touto vzácnou poruchou trpí všech 30 členů jedné mexické rodiny. Tento týden o nich odvysílá mexická televize dokument, který nese název Chuy, Vlčí muž. Jejich příběh stojí rozhodně za pozornost.

reklama

Aceves vyrůstal v Loretu, městečku na severozápadě Mexika, na jeho samém okraji. Když bylo Acevesovi dvanáct, všiml si jej v jednom z měst, kde vypomáhal na pouti, cirkusový principál. Ten si uvědomil, že chlapec s obličejem zcela zarostlým má určitý potenciál a mohl by být zajímavou cirkusovou atrakcí. „Zeptal se mě, jestli i nějací další členové rodiny trpí stejnou nemocí,“ popsal Aceves britské BBC. Postupně tak k cirkusu přišli i další členové rodiny, kteří trpí hypetrichózou. Několik let cestovali s cirkusem po celém Mexiku, aby se tak stali pouťovou atrakcí pro děti i dospělé. Principál je však nechával v izolaci, téměř je nepouštěl na ulici. Chtěl, aby „vlčí“ rodina působila tajemněji, a aby je při vystoupení v cirkuse nikdo nepoznal. Už tak dost komplikovaná situace členů rodiny tak paradoxně přešla do dalšího kritického stadia, kdy měli sice co jíst a kde bydlet, ale téměř neměli možnost kontaktu s okolním světem. Sociální vyloučení se tak ještě prohloubilo.

I přes komplikované dětství je nyní Aceves sám se sebou spokojený. Jako malý nechodil rád mezi své vrstevníky, kteří se mu posmívali a tahali jej za vlasy, které mu rostly na obličeji. Vysloužil si také mnoho hanlivých přezdívek. Nyní je mu ale jednačtyřicet let a je „pyšný na to, kdo je“. Za svou nemoc se nestydí, naučil se s ní žít. Let strávených u cirkusu nelituje. Naučil se dělat i kaskadéra a v roce 2012 se poprvé podíval do Velké Británie. Aceves má přítelkyni a dcerku, která bohužel poruchou trpí také, i když ne v tak rozsáhlé formě.

Aceves má celkem tři děti, nejstarší dcera Karla však nemocí velmi duševně strádala – ve svých dvaceti letech porodila syna, aby ji pak záhy opustil její partner. Jako jediná z široké rodiny dokončila střední školu, avšak nemůže najít práci. Je svobodná matka. I přes nemoc je však vidět, že je velmi krásná. Jako žena však trpí více sociálním vyloučením, u něžného pohlaví společnost více dbá na vzhled.

Genetická porucha se pomocí léků vyřešit zatím nedá. Lze pouze odstraňovat nadměrné ochlupení různě invazivními metodami.

 

Tereza Stonišová


Klíčová slova: Mexikonemoccirkus



Diskuse ke článku

 

reklama
Nejčtenější komentáře
INFO.CZ
E15
Nejčtenější
Komentáře
reklama