V Americe na to mají Lance Armstronga. V Austrálii Kylie Minogueovou. V Čechách máme statistiky. Ty za nás mluví jasně a bez patosu. Počet mladých lidí, kteří onemocní RAKOVINOU, i u nás stoupá, přesto se o ní moc nemluví. Pro média mají mladí lidé bez prsa či bez varlete sex-appeal srovnatelný snad jedině s účetnictvím i v případě, že jejich příběh dopadl optimisticky. Nevíme, jak s takovými lidmi mluvit. Přejít na protější chodník? ... Když mi v říjnu našli rakovinu tlustého střeva, bylo mi dvacet devět a půl.
Nikdy nezapomenu, jak mi bylo, když mi lékař oznámil, že mám rakovinu. Měla jsem celý život před sebou. Doslova. Proběhl mi před očima neskutečnou rychlostí. V tu chvíli jsem dokázala myslet jen na to, že vážná nemoc se mi do života teď vůbec nehodí. Uprostřed cestování, práce a školy na rakovinu prostě nemám čas. Mezitím co mi lékař vysvětloval, že moje šance na přežití jsou půl na půl, a nabádal mě, abych s operací nečekala, mi probíhala hlavou výhradně logistika: kdy dopíšu článek, nakdy si posunu cestu do Říma, jak to řeknu doma.
"Operaci bych zvládla osmnáctýho," vyhodnotila jsem situaci. První jednotlivost vyřešena. Byla jsem na sebe pyšná. Lékař to nechápal.
Ta statečnost a pragmatický přístup, odborně fáze šoku nebo odmítnutí nemoci, mi vydržely celé tři hodiny. Potom jsem se jako správný, informovaný pacient vrhla na Internet a hledala naději. Úplně mě to rozložilo. Přece nemůžu mít jen třicetiprocentní šanci na přežití, když se cítím úplně zdravě?!
DŮVODY NEZNÁMÉ
Podtext většiny novinových zpráv o rakovině je jasný: rakovina je tragédie, na niž umírají lidé v důchodovém věku (rozuměj: "Na něco se umřít musí."), a navíc ti, co nezdravě jedí a kouří (rozuměj: "Ti, co si to zaslouží."). Ti ostatní, štíhlí a zodpovědní občané, kteří omezují živočišné tuky a kouří jen společensky, se tudíž nemají čeho bát.
Jenže rakovina se očividně nechová natolik disciplinovaně. Proč stále vzrůstá procento žen mladších 35 let s rakovinou prsu a proč rakovina varlat postihuje nejvíc muže do 30 let, nikdo přesně neví. Výhodou je, že při včasné diagnóze mají mladí lidé větší šanci na přežití, protože jsou celkově silnější. Často ale objeví příznaky nemoci až v pozdějším stadiu, kdy se obtížněji léčí. Na skríningové testy se ve třiceti nechodí.
Podle statistiky je u nás diagnostikováno ročně kolem pěti tisíc "zhoubných novotvarů" u lidí do 45 let. Každý den dva takoví zemřou. Po nehodách, úrazech a sebevraždách je nádorové onemocnění druhým nejčastějším důvodem úmrtí pro lidi ve věku 15-29 let. Přesto je mluvit o rakovině tabu. Mnoho lidí svou nemoc po léta tají. Proto se také o rakovině moc neví, a prevence tudíž selhává. A tak jsem s ambiciózním cílem oddémonizovat rakovinu obešla několik mladých lidí, kteří ji přežili a byli ochotni mluvit otevřeně.
KONKURS NA LÉKAŘE
Když Lilianě Svojšové, konzultantce v personální agentuře, oznámili, že má Hodgkinovu chorobu, onkologické onemocnění bílých krvinek, bylo jí 31 let. Počáteční šok vyřešila s chladnou hlavou, jako by to byl jeden z jejích rutinních pracovních projektů. Vypracovala akční plán, udělala rozbor trhu a vyhlásila výběrové řízení na onkologa. Vyhrála lékařka, která měla nejen dobrou pověst a ochotně ji provedla nemocnicí. Její ego ustálo i Lilianiny otázky typu: "V čem jste lepší než ti ostatní?" Projekt uzavřela jako úspěšný: přežila.
Liliana říká, že doktoři byli jejím přístupem šokováni. "Byli zvyklí, že pacient nepřijde jako zákazník, ale že přijde a prosí o pomoc. A lékaři ho vezmou na milost."
Pro našince je stále ještě podobný aktivní a optimistický přístup k léčbě neobvyklý. Podle profesora Zdeňka Dienstbiera, předsedy občanského sdružení Liga proti rakovině, by neměl být: "Pacienti nejenže mají právo na výběr onkologa, z psychického hlediska je takový přístup i správný." Jenže málokdo je ochoten si to s lékařem rozházet tím, že se půjde přeptat ještě k někomu jinému. Mladí lidé jsou tomuto přístupu otevřenější. Jsou totiž zvyklí vybírat ze široké nabídky.
Honza Trnka (29), jemuž našli rakovinu varlat minulý rok jen několik dní před narozením jeho druhé dcery, neváhal. Vyměnil onkologa, když mu přišlo, že na velké pražské klinice ho berou spíš jako zhoubný novotvar než jako člověka. I když změna lékaře byla další věc, která mu toho času komplikovala život, je přesvědčen, že výběr plzeňské onkologie bylo to nejlepší, co pro svoje zdraví udělal.
"Věděl jsem, že jsem si vybral dobré lékaře," říká Honza. "Když už léčba začala a věci se daly do pohybu, byl jsem klidnější. Našel jsem si informace o lécích, takže jsem věděl, co se se mnou děje."
Ve chvíli, kdy je váš život v rukou někoho jiného, je těžké uvědomit si, co je v tu chvíli nejdůležitější. Aby na vás byl lékař příjemný? Aby měla klinika špičkovou odbornou pověst? Aby vás vzali co nejrychleji?
Já jsem na oné velké pražské klinice dokončila chemoterapii před pár týdny, a i když rozhodně nemám ještě vyhráno, mám z léčby dobrý pocit. Ne z toho, že by tam ke mně byli vysloveně přátelští. Ne že by si třeba někdo pamatoval moje jméno nebo že bych měla k dispozici mobilní telefon na svého lékaře, jak se o tom dočtete v brožurkách z ciziny. I tak jsem ale měla pocit, že tu vědí, co dělají. Uvědomovala jsem si, že ten pocit je pro mě důležitější než to, jestli opravdu vědí, co dělají.
PARADOX VOLBY
Pomalu se učíme spolurozhodovat o své léčbě. O tom, jestli je opravdu nutné, abychom měli osm cyklů chemoterapie místo šesti, nebo jestli vyoperovat celou plíci.
To přináší problém: lékař se s námi dělí o zodpovědnost za naše zdraví. Když léčba nezabere, už nelze svalovat vinu pouze na doktory. Je třeba přijmout odpovědnost za to, že jsme to my, kdo si vybral špatného lékaře, špatnou léčbu, nebo přinejmenším špatný den.
Před operací jsem se setkala se třemi různými chirurgy. První, radikál, doporučoval vzít mi preventivně sedmdesát procent tlustého střeva, což v praxi znamená mít neustálý průjem. Hmm, jako forma regulace tělesné hmotnosti by to možná bylo praktické, ale neznělo to lákavě. Nechat si udělat vývod? Když by se mě při odbavení na letišti ptali, jestli mám u sebe nějaké tekutiny, mohlo by to sice být zábavné, ale jinak to neznělo jako dobrá varianta. Vybrala jsem si tedy chirurga konzervativce, který vzhledem k mému věku navrhl vyoperovat pouze šedesát centimetrů střeva a pustil mě zpátky do světa s relativně atraktivní jizvou a normálně fungujícím zažíváním.
Úplně tak jednoduché to rozhodnutí nebylo. Je tam riziko, že se nemoc za pár let vrátí třeba právě proto, že mi vzali málo střeva. Jednou si to třeba budu vyčítat. Paradox spojený s možností výběru.
Jana Šebová (32), která před dvěma lety úspěšně ukončila léčbu rakoviny prsu, je ráda, že šanci vybírat nedostala. "Prostě mi řekli, že mi vezmou celé prso. Spolehla jsem se na to, že vědí, co dělají," říká. I když jí na jiné klinice po operaci řekli, že kompletní mastektomie nebyla nutná, že oni by jí prso zachránili, nelituje toho. Věděla, že oba zákroky mají svá pro a proti.
"Někdy mi je trochu líto, že už se nemůžu oblékat jako dřív. Tamty šaty třeba bych mít nemohla," ukazuje do výlohy a vysvětluje mi, že s výstřihy je konec. Epitézy, prsní protézy, občas lezou z podprsenek.
SOUTĚŽ KRÁSY TO NENÍ
Při setkávání pacientů je často patrná forma lehké soutěživosti, jakési vzájemné porovnávání hendikepů. Komu vypadala jen polovina vlasů, komu co podstatného uřízli, kdo nejvíc zhubl, kdo to má vůbec nejhorší.
Petra Štětková (32), která před osmi lety prodělala těžkou formu lymfomu a má z nás největší odstup od nemoci, potřebu porovnávat necítí. "Tohle není soutěž krásy," říká. "Každý svou nemoc prožívá velmi individuálně, pro někoho může být výzvou, pro jiného velkou životní tragédií a zklamáním." Sama se řadí do první kategorie.
Honza mluví o tom, že rakovina mu jednak utužila vztah s manželkou, jednak je odcizila. "Skoro rok jsem se věnoval jen sám sobě a svým pocitům. Ona se starala o domácnost, děti a všechno ostatní."
Ostatní pacienti se shodují, že vrátit se zpátky do normálního života není jednoduché. Liliana říká, že jí život po rakovině začal připadat zoufale všední: "Najednou jsem nemusela bojovat o přežití."
Všichni tvrdí, že rakovina byla tím nejdůležitějším obdobím jejich života. Nevyžádaný styk s vlastní smrtelností jim dal možnost zastavit se a srovnat priority. Třeba jestli je důležité mít děti, když vám jde o život.
Plodnost, respektive neplodnost, je horkým tématem pro mladé pacienty. Chemoterapie totiž zabíjí v těle všechny hodně aktivní buňky, ty špatné i ty dobré. Pohlavní orgány, v mladém věku aktivní, jsou často postiženy léčbou do té míry, že způsobí neplodnost. V šedesáti to problém není, ve třiceti je to hendikep.
Podle Martina Hrehorčáka, vedoucího lékaře v Centru reprodukční medicíny Fakultní nemocnice v Motole, se dá neplodnosti předejít zamrazením spermií, tkáně vaječníků nebo oplozených embryí před tím, než začne chemoterapie. "Děláme to teprve asi dva roky. Předtím šlo hlavně o přežití pacienta," říká Hrehorčák. „Dnes jde i o to, jaká bude kvalita života pacienta, když to přežije. A čím dál víc mladých pacientů i dětí léčbu přežívá."
Honza říká, že lituje toho, že si před léčbou nenechal sperma zmrazit. "Bylo mi to tehdy jedno, chtěl jsem prostě přežít."
Martin Šlenc (33), který také prodělal rakovinu varlat, konstatuje: "Já mám děti u ledu. A platím na ně skladný."
Podle Hrehorčáka to mají v tomhle muži lehčí než ženy: "U kluků prostě zmrazíte sperma a to vydrží hrozně dlouho. Až je čas, tak se rozmrazí a uměle se jím oplodní partnerka." U děvčat jsou možnosti omezené, protože vajíčka jsou citlivější na zmrazení. Nejspolehlivější prý je, když má slečna partnera. Potom se dají zmrazit už přímo oplodněná embrya, jež mají větší šanci na přežití.
Jenže v tom je další problém s mladými pacientkami. Mnoho z nich nemá partnera nebo třeba ne takového, který je zrovna připraven "počít děti na led".
Monika Dupalová, 33, sice měla stálého přítele, když jí před dvěma lety našli lymfatickou leukémii, ale možnost zmrazení embryí jí nabídnuta nebyla. "Myslím, že na léčbu spěchali," říká.
Monika je se svým přítelem stále, vztahu si užívá jak nikdy předtím a děti zatím neřeší: "Když vás políbí smrt na čelíčko, berete to jinak."
PACIENT NENÍ MRTVÝ
Jsem příjemně překvapena, s jakou lehkostí všichni pacienti o své kondici mluví. Jana mi vesele vypráví, jak občas nemůže to umělé prso doma najít, jako by mluvila o klíčích. Martin vzpomíná, jak nemohl během léčby jezdit MHD, protože mu ten zápach připomínal ozařování. Honza, toho času bez varlete, si říká brouk Pytlík.
"Brát to s nadhledem a humorem bylo pro mě strašně důležitý," říká Honza.
Vypráví mi o tom, jak s manželkou vyjeli uprostřed chemoterapie na hory a potřebovali si půjčit rakev na lyže. Pobavilo ho, když mu ji kamarádi dodali i s pohřebním věncem uvnitř.
"Chtěl jsem, aby se mnou kamarádi pořád mluvili normálně, aby se nebáli zeptat, když je něco zajímá," říká. "Říkám jim rovnou, že chuť na sex se mi po chemoterapii ještě úplně nevrátila."
I když posílat pohřební věnce není oficiálně schválené řešení pro podporu pacientů s vážnou nemocí, podle Honzy je otevřenost v komunikaci s pacientem základ.
"Lidi by rádi pomohli, ale nevědí jak," říká Honza. "Tak radši, aby nic nezkazili, říkají takový ty fráze jako ,to bude dobrý´."
S větami jako "to bude dobrý" a "musíš být silná" jsem taky vnitřně bojovala. Není to úplně to pravé, když zrovna čekáte na výsledky z histologie, speciálně když je velká šance, že budou pozitivní. Nebo když se chystáte na operaci, ze které v nejlepším případě vyjdete bez podstatných orgánů.
S Honzou se shodujeme, že jsme nejvíc ocenili, když pro nás někdo něco samovolně udělal, jakoukoli drobnost: poslal pohlednici, přinesl kytky, stavil se s pizzou.
Můžu pro tebe něco udělat? je fráze. Pacient nemá kapacitu při tom všem ještě rozdělovat úkoly. Tak většinou řekne, že nic.
Ovšem říci, že se stavíte ve tři a donesete filmy z půjčovny, je příjemné. Pacient totiž může lehce odmítnout nebo udělat jen malé rozhodnutí, třeba že se máte stavit ve čtyři nebo až zítra. Případně že rozhodně nemáte půjčovat filmy, kde někdo umře na rakovinu.
Můžu pro tebe něco udělat? je další z pastí moderní společnosti a paradoxu výběru - opět totiž hází odpovědnost na pacienta. Podobně je to i s e-maily, ve kterých stojí pouze: "Jak to zvládáš?" Pacient je ten, od koho se čeká odpověď. Kde začít? Na jeden e-mail je toho moc.
Curtis Pesman, americký novinář a bývalý pacient, v časopisu Esquire radí, že nejlepší je napsat pacientovi něco hezkého bez toho, aby musel něco dělat on. Třeba: "Myslím na tebe. Nemusíš odepisovat." To, že vám přátelé budou psát a volat, i když vy jim ne, je ostatně jedna z mála výhod rakoviny. Kromě toho, že je můžete jednou za život otevřeně a bez výčitek zneužívat. Můžete klidně poslat bratra o půlnoci pro zmrzlinu, protože vy přece máte rakovinu. Možná poprvé v životě bez odmlouvání půjde.
NEVÍM CO ŘÍCT
Nevědět co říct blízké osobě, která je vážně nemocná, je pochopitelné a v pořádku. Nechcete nikoho zranit. Nic neříci pochopitelné není. Vždycky se dá totiž říct: "Nevím co říct. Držím palce." Každé podobné gesto pomáhá.
Pravda ale je, že se dostávám do situací, kdy podezírám část národa z emocionálního idiotismu. Funguje to asi takhle: potkám starého známého, který pokud nestihne včas předstírat, že mě neviděl, a přejít chodník na druhou stranu, pozdraví a dělá, jako by o mé nemoci nevěděl. Přitom oba víte, že jen mlčí, aby mě nezranil, a připadá si neskutečně trapně.
Není to ale jen společnost nebo někteří lékaři, kdo neví, jak komunikovat. Pacienti také často necítí potřebu o své nemoci hovořit. V Čechách je totiž rakovina stále ještě záležitostí rodiny, případně několika nejbližších přátel. Říkáme tomu: špinavé prádlo se pere doma.
To má nesporně své výhody. Rodina i nejbližší přátelé jsou vám jako pacientovi neustále k dispozici a odvádějí nadlidské výkony. Nevýhoda je, že jste izolováni v mikrosvětě, o kterém ostatní nic nevědí. Nepoučí se z vaší zkušenosti. Každý další pacient proto začíná stejně zaskočen, od nuly a sám.
Samozřejmě každý má právo se s nemocí vypořádat, jak mu vyhovuje. Zavřít se doma do pokoje a dívat se do zdi, doufat v objevení zázračného léku, kultivovat si depresi v rodinném kruhu nebo svoji osobní tragédii v rámci osvěty rozmáznout v médiích, aby toho potom při každém necitlivém ohlasu hluboce litoval. Na to není recept.
Jisté je, že míra rakoviny, s jakou se potýkáme v České republice - dvakrát vyšší počet případů na 100 000 obyvatel v roce 2004 než v roce 1975 a skoro dvakrát vyšší míra, než je světový standard -, přesáhla meze rodiny. A že mluvit o ní musíme.
ČESKO HLEDÁ LANCE ARMSTRONGA
Podle Ligy proti rakovině jako osvěta nejvíce funguje zkušenost známé osobnosti, jež nemoc prodělala a nestydí se o tom mluvit. Medializace onemocnění mladého Lance Armstronga, Kylie Minogueové nebo Maria Lemieuxe udělala pro boj s rakovinou mnohdy víc než výhrůžná varování lékařů.
Honza Trnka začal psát blog hned po tom, co mu rakovinu zjistili. Jednak to byl způsob komunikace s okolím, který mu byl nejbližší, jednak to byla forma, jak předat informace dál. Z www. bumbarisparis.org je nyní občanské sdružení, jež pomáhá šířit informace o rakovinách všeho druhu.
Petra Štětková v roce 2005 založila Lymfom Help, sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých. Když jí v roce 1999 nemoc našli, bylo povědomí o lymfomu malé. Dneska už je to pátá nejčastější forma onkologického onemocnění.
Jana Šebová v průběhu nemoci našla zázemí u Mamma Help, občanského sdružení na pomoc pacientům s rakovinou prsu. Ona teď chodí pomáhat jim. V Čechách je ale podobných sdružení stále málo, speciálně mimo Prahu. Třeba se splní sen Ligy proti rakovině a najde se česká celebrita, která se bude boji proti rakovině intenzívně věnovat.
www.lpr.cz (Liga proti rakovině)
www.linkos.cz (ČOS)
www.bumbarisparis.org (Blog a informace o rakovině)
www.lymfomhelp.cz (Onemocnění maligními lymfomy)
www.mammahelp.cz (Rakovina prsu)
www.programamelie.cz (Psychosociální pomoc pro onkologicky nemocné)
www.livestrong.org (Nadace Lance Armstronga)
MOHOU ZA TO GENY?
Mnoho mladých lidí je diagnostikováno na rakovinu pozdě proto, že podcení první příznaky. U některých se objeví bulka, jiní jsou třeba jen víc unaveni nebo je bolí hlava.
"Když únava trvá déle než pár týdnů, je to důvod jít k lékaři," říká Zdeněk Dienstbier z Ligy proti rakovině.
Jenže co dělat, když vám praktický doktor řekne, že na rakovinu jste moc mladí, a pošle vás domů s aspirinem? Podle Jiřího Vorlíčka, předsedy České onkologické společnosti, je třeba s lékařem diskutovat nebo jej popřípadě vyměnit. I když až 90 procent rakoviny je způsobeno životním stylem, zbylých deset procent - často právě u mladých lidí - je čistě dědičných. Jestliže zdědíte mutovaný gen, je otázkou spíš, kdy se rakovina objeví, než jestli. Riziko je až 80 procent.
Pro některé dědičné typy rakovin už dnes existuje genetické testování, například pro rakovinu tlustého střeva, takzvaný Lynchův syndrom, a rakovinu prsu a vaječníků.
"Když se u někoho v rodině objeví rakovina do čtyřiceti let, je tam velké riziko genetické zátěže pro ostatní přímé příbuzné," říká Vorlíček. "Je třeba to zmínit u praktického lékaře."
Podle informací z Masarykova onkologického ústavu v Brně by děti pacientů měly začít s preventivními prohlídkami (kolonoskopie, mamograf) o 10-15 let dříve, než kdy byli diagnostikováni jejich rodiče.
Co si o přístupu české společnosti k rakovině myslíte vy?
